La Generalitat niega el tratamiento de un niño con una enfermedad rara por su alto precio

"Los padres de Eric, un niño de 7 años con enfermedad de Duchenne, han recogido más de 100.000 firmas para exigir que la Generalitat financie un tratamiento aprobado por la Agencia Europea del Medicamento que le ha sido denegado a su hijo, pese a que en otras comunidades autónomas sí ha sido suministrado por uso compasivo.

La distrofia muscular de Duchenne o distrofia muscular progresiva (DMD) es una enfermedad hereditaria que afecta a uno de cada 3.500 niños, con un patrón de herencia ligado al cromosoma X, por lo que solo se manifiesta en hombres. (...)

El médico del hospital informó al departamento de Salud de que el niño reunía los requisitos para poder recibir este nuevo tratamiento.

Sin embargo, el departamento de Salud denegó esta financiación por el alto precio del medicamento —unos sobres que deben tomarse tres veces al día— y que, según la madre de Eric, tiene un coste de unos 200.000 euros anuales.  (...)

Según Mónica González, el nuevo tratamiento con Traslarna está en la última fase de ensayo clínico en personas, ya ha demostrado su efectividad para ralentizar el avance de la enfermedad y por uso compasivo ya se está administrando en cinco comunidades autónomas (Galicia, Madrid, Castilla-La Mancha, Andalucía y Valencia), "pero aquí —lamenta— la Generalitat nos lo deniega".

Los padres del niño ya han recogido más de 100.000 firmas a través de la plataforma Change.org que solicitan a la Generalitat que financie el tratamiento para Eric."          (Público, 21/06/2015)