30.10.14

"No quiero vivir a base de morfina sin ser consciente de que estoy viva"


 Pilar García, en Santander el pasado mes de junio

"Cuando el horizonte de vida se reduce a los pies de una cama de la que a duras penas puedes levantarte, la vida es un poco menos vida. Pilar García camina a pasos pequeños por su casa del madrileño barrio de Lavapiés.

 Dar uno más de la cuenta hace que aparezca la fatiga. De nuevo, como cada vez que se acerca al baño, o a la cocina, o a su habitación. Su cuerpo no admite comida sólida y se alimenta a base de unos batidos nutritivos que toma con resignación, pero con mucha dignidad. 

Dignidad es Pilar. Tiene 55 años y desde hace un año y siete meses su organismo está invadido de tumores. "La pregunta es dónde no tengo", asume. Estar sentada es doloroso, también ponerse en pie e incluso estar tumbada. Ese dolor, físico y emocional, no tiene cura. Tampoco su cáncer con metástasis ósea. 

"Lo único que me queda es ponerme hasta el culo de morfina, pero me niego. Vivir no es vivir si no soy consciente de que estoy viva. ¿Para qué quiero estar dormida? ¿Quién me dice a mí que eso es vida?". Mantiene muy racionalizada la enfermedad. Su voz no se quiebra apenas en ningún momento y verbaliza sus convicciones con fuerza, ganando el pulso al agotamiento.

Tras sufrir el enésimo cólico de vesícula hace un mes, su médica de cabecera activó el servicio de cuidados paliativos en casa. Hasta ahora, Pilar podía salir a la calle siempre que fuera acompañada y dar paseos muy cortos. 

"Mi doctora es casi como mi amiga. Sigo con ella a pesar de que cambié de domicilio y me correspondía otro médico de familia. Con estos últimos baches, me han trasladado todo a mi centro de salud más cercano y por primera vez mi nueva médica ha venido a casa a verme. Le he soltado mi speech sobre la eutanasia y he notado cómo le chocaba", describe.  (...)

La asociación sin ánimo de lucro DMD lleva reclamando desde 1984 la despenalización de la eutanasia y "la libertad de toda persona a decidir el momento y forma de finalizar sus vidas, especialmente cuando padece un deterioro irreversible y un sufrimiento insoportable", además del acceso universal a los cuidados paliativos hospitalarios y extrahospitalarios y a la sedación.

Pilar forma parte de la organización desde hace siete años, tras pasar por un primer cáncer de mama diagnosticado en 2001. "Era algo que yo tenía en la cabeza desde muy joven y llegó un punto en que, además, empecé a ver morir a gente de mi alrededor. Pensé que tenía que haber en España algo organizado con quien compartir la misma filosofía", recuerda. 

Entonces, preparó el llamado testamento vital, un documento que permite dejar por escrito instrucciones sobre cómo se quiere ser cuidado en el caso de que, como consecuencia de una enfermedad, la persona no pueda expresar su voluntad. "Tiene una dimensión moral porque certifica unos valores y también que ya has pensado en ello", afirma Fernando Marín. En este título de instrucciones previas, regulado por la Ley de Autonomía del Paciente de 2002, la persona que lo firma puede negarse, por ejemplo, a recibir algún tratamiento y esa decisión debe respetarse.

Aunque no es legal que un profesional de la salud provea de fármacos a un paciente para ayudarle a morir, sí que lo es retirar, en el caso de que un enfermo terminal o su familia así lo desee, un soporte vital que le agarra a la vida (limitación del esfuerzo terapéutico) o la sedación paliativa (fallecer dormido). De hecho, son dos prácticas que se consideran buena praxis médica.

Luis Montes, médico anestesista del Hospital Severo Ochoa y presidente de DMD desde 2009, afirma en una entrevista que "nos encontramos en pleno cambio de enfoque de la práctica de la medicina". 

"El paciente no es ya solo el objeto del quehacer médico, sino que se convierte en el sujeto que, ayudado por los profesionales, toma sus propias decisiones. Este cambio en la sociología del ejercicio médico y la evidencia de que no somos capaces de curarlo todo, está dando lugar a un nuevo humanismo sanitario en que el objeto de la medicina no es ya la enfermedad sino el ser humano enfermo", explica. 

De este nuevo enfoque surge la medicina paliativa, que no se empecina en una curación imposible sino en conseguir un final con el "mínimo sufrimiento y el máximo de acompañamiento y respeto a la dignidad de la persona enferma".

 "En este sentido, la ayuda a morir, sea eutanasia sea suicidio asistido, es un recurso paliativo más aunque no todos los paliativistas en nuestro país lo entiendan así", defiende Montes, destituido por el entonces consejero de Sanidad, Manuel Lamela, por un caso de supuestas sedaciones irregulares en su centro hospitalario que partió de una denuncia anónima en 2005. Tres años después, la Audiencia Provincial de Madrid no solo archivó el caso, sino que sentenció que no hubo mala praxis médica. (...)

Pilar dice que no quiere morir. Todos los días hace un esfuerzo por cultivar y mimar esa parte sana que todavía vive en ella. Escribe desde hace unos meses en un blog a través del que asesora a personas sobre cómo decorar su casa. "Si lo que hago sirve a los demás me siento útil. He descubierto que me encanta esto y trato de fijarme la obligación de escribir mis tres entradas diarias. 

En torno al blog se ha creado una mini pandi de gente, pero nunca hablo de mi enfermedad porque no quiero. Este trabajo representa la salud que me queda y no quiero exponerme a comentarios", reconoce.  (...)

Narra con todo lujo de detalles la última vez que cantó en público. Fue en octubre del año pasado.

"A pesar de estar chunga ya, estuve cantando en la inauguración de una asociación cultural de aquí cerca de casa. En principio serían solo dos temas, pero me pidieron más, les debió gustar y yo estaba muy mona con mis plumas". Sonríe cuando la memoria, que cada vez falla más, le transporta a momentos felices. Pero a los pocos segundos la realidad irrumpe de nuevo. "No veas cómo aguanté el tipo, si supieran cómo estaba ya por dentro...". 

Hace más de un año y medio dejó de trabajar. "No es lo mismo estar activa que en un empleo. Cualquier mínima tensión me provoca dolores, tensiones, presiones... Tengo dificultades para leer un texto porque pierdo la concentración. Tampoco puedo hacer una vida social normal porque es imposible seguir el ritmo de mi entorno. Siento que mi vida ya no es mi vida. De hecho, me cuesta reconocerme a mí misma hace unos años. Lo veo con distancia, como si fuera una película".

El proceso de degradación física de las personas enfermas terminales, aparejado a un deterioro psicológico aún más doloroso, puede durar años. En el caso de Pilar, todo se ha precipitado en las últimas semanas. "Cada vez me siento más aislada, sola y, en cierto modo, abandonada. Es muy difícil ponerse en la piel de un enfermo terminal, pero el mundo sano tiene que saber de nosotros. Existimos, aunque nuestra vida parece que se va borrando".  

Sus ojos apagados, que a ratos destellan, hablan solos. Se intuye que en otro tiempo de ellos brotaba nervio y vitalidad, aunque cada vez con más dificultad mantiene la mirada debido a los tumores localizados en la mitad derecha. "La enfermedad avisa y no puedo fingir que no me entero de nada o que esto no va conmigo. 

El ejercicio de la libertad es complicado, requiere informarte, analizarte a ti misma, percibir qué es lo que pasa... Y, a partir de ahí, tomar una decisión que yo ya tengo muy clara. Hay que hablar de ello. Mi forma de actuar me parece la más natural, lo que me choca es que choque". 

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