Pilar García, en Santander el pasado mes de junio
"Cuando el horizonte de vida se reduce a los pies de una
cama de la que a duras penas puedes levantarte, la vida es un poco menos
vida. Pilar García camina a pasos pequeños por su casa del madrileño
barrio de Lavapiés.
Dar uno más de la cuenta hace que aparezca la
fatiga. De nuevo, como cada vez que se acerca al baño, o a la cocina, o a
su habitación. Su cuerpo no admite comida sólida y se alimenta a base
de unos batidos nutritivos que toma con resignación, pero con mucha
dignidad.
Dignidad es Pilar. Tiene 55 años y desde
hace un año y siete meses su organismo está invadido de tumores. "La
pregunta es dónde no tengo", asume. Estar sentada es doloroso, también
ponerse en pie e incluso estar tumbada. Ese dolor, físico y emocional,
no tiene cura. Tampoco su cáncer con metástasis ósea.
"Lo único que me
queda es ponerme hasta el culo de morfina, pero me niego. Vivir no es
vivir si no soy consciente de que estoy viva. ¿Para qué quiero estar
dormida? ¿Quién me dice a mí que eso es vida?". Mantiene muy
racionalizada la enfermedad. Su voz no se quiebra apenas en ningún
momento y verbaliza sus convicciones con fuerza, ganando el pulso al
agotamiento.
Tras sufrir el enésimo cólico de vesícula hace un mes, su médica de
cabecera activó el servicio de cuidados paliativos en casa. Hasta ahora,
Pilar podía salir a la calle siempre que fuera acompañada y dar paseos
muy cortos.
"Mi doctora es casi como mi amiga. Sigo con ella a pesar de
que cambié de domicilio y me correspondía otro médico de familia. Con
estos últimos baches, me han trasladado todo a mi centro de salud más
cercano y por primera vez mi nueva médica ha venido a casa a verme. Le
he soltado mi speech sobre la eutanasia y he notado cómo le chocaba", describe. (...)
La asociación sin ánimo de lucro DMD lleva reclamando
desde 1984 la despenalización de la eutanasia y "la libertad de toda
persona a decidir el momento y forma de finalizar sus vidas,
especialmente cuando padece un deterioro irreversible y un sufrimiento
insoportable", además del acceso universal a los cuidados
paliativos hospitalarios y extrahospitalarios y a la sedación.
Pilar forma parte de la organización desde hace siete años, tras pasar
por un primer cáncer de mama diagnosticado en 2001. "Era algo que yo
tenía en la cabeza desde muy joven y llegó un punto en que, además,
empecé a ver morir a gente de mi alrededor. Pensé que tenía que haber en
España algo organizado con quien compartir la misma filosofía",
recuerda.
Entonces, preparó el llamado testamento
vital, un documento que permite dejar por escrito instrucciones sobre
cómo se quiere ser cuidado en el caso de que, como consecuencia de una
enfermedad, la persona no pueda expresar su voluntad. "Tiene una
dimensión moral porque certifica unos valores y también que ya has
pensado en ello", afirma Fernando Marín. En este título de instrucciones
previas, regulado por la Ley de Autonomía del Paciente de 2002, la
persona que lo firma puede negarse, por ejemplo, a recibir algún
tratamiento y esa decisión debe respetarse.
Aunque no
es legal que un profesional de la salud provea de fármacos a un
paciente para ayudarle a morir, sí que lo es retirar, en el caso de que
un enfermo terminal o su familia así lo desee, un soporte vital que le
agarra a la vida (limitación del esfuerzo terapéutico) o la sedación
paliativa (fallecer dormido). De hecho, son dos prácticas que se
consideran buena praxis médica.
Luis Montes, médico anestesista del Hospital Severo Ochoa y presidente de DMD desde 2009, afirma en una entrevista que
"nos encontramos en pleno cambio de enfoque de la práctica de la
medicina".
"El paciente no es ya solo el objeto del quehacer médico,
sino que se convierte en el sujeto que, ayudado por los profesionales,
toma sus propias decisiones. Este cambio en la sociología del ejercicio
médico y la evidencia de que no somos capaces de curarlo todo, está
dando lugar a un nuevo humanismo sanitario en que el objeto de la
medicina no es ya la enfermedad sino el ser humano enfermo", explica.
De este nuevo enfoque surge la medicina paliativa, que no se empecina
en una curación imposible sino en conseguir un final con el "mínimo
sufrimiento y el máximo de acompañamiento y respeto a la dignidad de la
persona enferma".
"En este sentido, la ayuda a morir, sea eutanasia sea
suicidio asistido, es un recurso paliativo más aunque no todos los
paliativistas en nuestro país lo entiendan así", defiende Montes,
destituido por el entonces consejero de Sanidad, Manuel Lamela, por un
caso de supuestas sedaciones irregulares en su centro hospitalario que
partió de una denuncia anónima en 2005. Tres años después, la Audiencia
Provincial de Madrid no solo archivó el caso, sino que sentenció que no
hubo mala praxis médica. (...)
Pilar dice que no quiere morir. Todos los días hace un esfuerzo por
cultivar y mimar esa parte sana que todavía vive en ella. Escribe desde
hace unos meses en un blog a través del que asesora a personas sobre
cómo decorar su casa. "Si lo que hago sirve a los demás me siento útil.
He descubierto que me encanta esto y trato de fijarme la obligación de
escribir mis tres entradas diarias.
En torno al blog se ha creado una
mini pandi de gente, pero nunca hablo de mi enfermedad porque no quiero.
Este trabajo representa la salud que me queda y no quiero exponerme a
comentarios", reconoce. (...)
Narra con todo lujo de detalles la última vez que cantó en público. Fue en octubre del año pasado.
"A pesar de estar chunga ya, estuve cantando en la inauguración de una
asociación cultural de aquí cerca de casa. En principio serían solo dos
temas, pero me pidieron más, les debió gustar y yo estaba muy mona con
mis plumas". Sonríe cuando la memoria, que cada vez falla más, le
transporta a momentos felices. Pero a los pocos segundos la realidad
irrumpe de nuevo. "No veas cómo aguanté el tipo, si supieran cómo estaba
ya por dentro...".
Hace más de un año y medio dejó de trabajar. "No es lo mismo estar
activa que en un empleo. Cualquier mínima tensión me provoca dolores,
tensiones, presiones... Tengo dificultades para leer un texto porque
pierdo la concentración. Tampoco puedo hacer una vida social normal
porque es imposible seguir el ritmo de mi entorno. Siento que mi vida ya
no es mi vida. De hecho, me cuesta reconocerme a mí misma hace unos
años. Lo veo con distancia, como si fuera una película".
El proceso de degradación física de las personas enfermas terminales,
aparejado a un deterioro psicológico aún más doloroso, puede durar años.
En el caso de Pilar, todo se ha precipitado en las últimas semanas.
"Cada vez me siento más aislada, sola y, en cierto modo, abandonada. Es
muy difícil ponerse en la piel de un enfermo terminal, pero el mundo
sano tiene que saber de nosotros. Existimos, aunque nuestra vida parece
que se va borrando".
Sus ojos apagados, que a ratos
destellan, hablan solos. Se intuye que en otro tiempo de ellos brotaba
nervio y vitalidad, aunque cada vez con más dificultad mantiene la
mirada debido a los tumores localizados en la mitad derecha. "La
enfermedad avisa y no puedo fingir que no me entero de nada o que esto
no va conmigo.
El ejercicio de la libertad es complicado, requiere
informarte, analizarte a ti misma, percibir qué es lo que pasa... Y, a
partir de ahí, tomar una decisión que yo ya tengo muy clara. Hay que
hablar de ello. Mi forma de actuar me parece la más natural, lo que me
choca es que choque".
Contra los que no quiere ver y, por tanto, comprometerse –dice Pilar–, la última iniciativa de DMD da un baño de realidad. 'El anuncio más largo del mundo',
un largometraje de 25 horas en plano subjetivo, presenta la vida de un
paciente oncológico terminal sin montaje. Contar al mundo lo que siempre
fue invisible provoca en el espectador una experiencia angustiosa que,
con un solo click, puede abandonar. Y un enfermo no. " (Sofía Pérez Mendoza
, eldiario.es, 26/10/2014)
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