"(...) El caso de Suárez, como el del expresidente de la
Generalitat de Catalunya Pasqual Maragall, sirve para visibilizar una
enfermedad poco conocida pese a que hay cerca de 1,6 millones de personas afectadas. Se calcula que la padece uno de cada 10 mayores de 65 años, y casi la mitad de la población con más de 84.
Pero ¿qué ocurre cuando el enfermo es anónimo? La mayor parte carecen
de recursos económicos, explica el presidente de la Confederación
Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y
otras demencias (CEAFA), Koldo Aulestia.
La organización calcula en unos 31.000 euros
el coste anual de atender a una persona con Alzheimer. La mayoría lo
asumen las familias. "Muchos ya tienen que elegir entre comer o pagar
las medicinas", asegura Aulestia. Y es que al trastorno familiar que
conlleva el Alzheimer se han sumado los recortes.
Para entender sus efectos hay que retroceder tres decenios, cuando las
asociaciones de familiares se empezaron a organizar. No había
servicios donde pudieran atender a sus enfermos, así que empezaron a
autogestionar sus propios recursos, sobre todo centros de día.
Como
surgían de la necesidad, no buscaban el lucro y contaban con bastante
voluntariado. Por ello, algunas autonomías lo vieron como "la vía
barata" para generar recursos, relata el presidente de CEAFA, que
representa a 303 asociaciones de toda España. Las autonomías construían
centros y las asociaciones los gestionaban.
Desde 2009, con los recortes presupuestarios, las
asociaciones han visto cómo las subvenciones han disminuido o
desaparecido. Las cuotas de sus asociados no bastan para mantener estos
centros, y muchos han tenido que despedir a sus profesionales y
reducir el número de plazas, o incluso cerrar.
"Hemos sido engañados a
lo largo de la historia. Nosotros debemos ser colaboradores, pero nunca los últimos responsables de que esos recursos se mantengan", denuncia Aulestia.
Ante la falta de plazas en los centros, muchas familias han tenido que asumir el cuidado de sus enfermos en casa. "Hay muchas mujeres que han tenido que abandonar su trabajo,
disminuyendo los ingresos familiares de por vida porque, después de
varios años, cuando sus cuidados ya no sean necesarios, les será muy
difícil volver al mercado laboral", explica el director ejecutivo de
CEAFA, Jesús Rodrigo.
A otras no les ha quedado otra
opción tras quedar en paro. En toda España se multiplican las familias
que sobreviven con la prestación por desempleo y la ayuda por la Ley
de Dependencia, de 442 euros mensuales como mucho, a la cuidadora
familiar. Salvo contadas excepciones, son mujeres de mediana edad.
Nuria Souto, de 43 años, decidió cuidar a su madre,
María, porque "no había otra opción". Cuando el Alzheimer fue
diagnosticado en 2010, su madre vivía con su padre, y ella y sus
hermanos se repartían los cuidados. La muerte de su padre, hace poco
más de un año, ha coincidido con el deterioro acelerado de María.
La
mujer ha dejado de razonar, pero sigue creyendo que es la misma de
siempre. Entre sus últimos recuerdos está su independencia. "Cuando
anochece suele decir 'voy a hacer la cena', relata su hija por teléfono
desde Vigo. Pero María no recuerda ni lo que es un tenedor. No sabe
utilizarlo ni mucho menos nombrarlo.
María extraña su casa lo poco que la abandona y sólo es amable con sus
familiares. Por eso, tras la muerte de su padre, Nuria y su marido
decidieron trasladarse, con sus tres hijos, a la casa de su madre. Los
fines de semana, sus hermanos cuidan de ella. El Alzheimer ha provocado
un giro de 180 grados en sus vidas. Nuria, al ser arquitecta y
autónoma, ha podido adaptarse a la nueva situación y ahora trabaja
desde casa.
Tienen contratada a una persona que les ayuda tres
horas tres veces por semana, pero aun así Nuria no da abasto. "Mi madre
necesita atención las 24 horas del día. No puede estar sola ni viendo
la televisión", explica. María tampoco puede dormir sola, porque es
peligroso. Cada vez menos palabras acuden cuando las necesita. Vaso,
cuchillo, zapato. Se fueron borrando de su cerebro. Tampoco sabe abrir
un grifo o lavarse los dientes.
Desde hace dos
meses, María va por las tardes a un centro de día. "Entonces, descanso
la cabeza", explica Nuria. "A veces te sientes cruel por no ponerle el
tenedor en la mano cuando va a comerse una tortilla con un cuchillo.
Espero que ella acabe reaccionando porque, si no, siento que la hago
tonta", razona.
"Es horroroso, es otra persona", lamenta. Pronto
comenzará un cursillo para cuidadores que le ha aconsejado su médico de
cabecera. "La carencia de formación es grave", constata el presidente
de CEAFA. Su padre y su madre enfermaron de Alzheimer. También él tuvo
que empezar de cero.
Las asociaciones de familiares no quieren resignarse a esta realidad. Por eso reclaman centros especializados, donde se sepa tratar con particularidad a las personas con Alzheimer. (...)
el cuidado adecuado va más allá de la
higiene y la alimentación del enfermo. Es importantísimo que siga
realizando las actividades de su día a día, aplicarle terapias para que
conserve cuantas más habilidades mejor. "No se les puede dejar parados
delante del televisor, porque no es donde más a gusto están los
enfermos, es donde más a gusto están los cuidadores", denuncia
Aulestia. (...)
A las dificultades de las familias que conviven con el
Alzheimer se ha sumado el "recopago farmacéutico", como se refiere
Jesús Rodrigo al hecho de que los jubilados ahora también paguen por
las recetas. En el caso de las personas con Alzheimer, su gasto
farmacéutico supera los 220 euros al mes. A ello hay que sumar gasas,
apósitos, pañales y otros apoyos técnicos que no siempre están
subvencionados por el Sistema Nacional de Salud.
El Gobierno estableció que los pensionistas paguen un 10% del coste de las recetas.
Si este supera los 10 euros mensuales, la Administración les devolverá
la diferencia. En el caso de las personas con Alzheimer, al necesitar
fármacos caros, acaban adelantando un dinero que en muchos casos supone
un esfuerzo económico vital a la familia.
Las
asociaciones de familiares han planteado al Ministerio de Sanidad,
Servicios Sociales e Igualdad que la medicación relacionada con el
Alzheimer sea de aportación reducida. Es decir, que en ningún caso
llegue a los cinco euros mensuales. (...)" (eldiario.es, 29/03/2014)
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