"La casa de Carola Pérez siempre está en penumbra. "El dolor se lleva mal
con la luz", se excusa al abrir la puerta. Y en su hogar siempre hay
penumbra porque siempre hay dolor. Un dolor físico insoportable, que le
postra en cama durante largos periodos de tiempo.
Un día, cuando tenía 11 años, salió a patinar, como
tantas veces, y se cayó. Igual que en otras ocasiones. Pero esa vez no
era lo mismo. Ella no lo sabía, pero esa caída le iba a cambiar la vida
para siempre. Rotura de coxis. Con ella vendría el dolor crónico
neuropático, la peor de las versiones del dolor. "¿Alguna vez te has
roto un hueso? Pues imagina ese dolor constantemente", trata de
explicarlo.
Hoy, 29 años después, Carola es un referente mundial en
cannabis y dolor. Autodidacta, la llaman de todas partes del mundo para
que dé charlas y cuente su experiencia. Tras años de un sufrimiento
insoportable tratándose por la vía convencional, a base de opiáceos,
acabó recurriendo a la marihuana para paliar su dolor. Probó variantes,
aceites, flores. Mezcló plantas, las curó, desarrolló sus propias cepas
hasta encontrar lo que su dolor necesitaba: "Cada dolor necesita una
cosa".
Lograda la estabilidad física propia, ahora
dedica todos sus esfuerzos a la ajena, a través de la asociación Dos
Emociones, de ayuda a pacientes. Y en el tiempo libre que le deja su
actividad profesional hace lobby , "pero sin ser lobby, no tenemos
financiación", para lograr la legalización del cannabis con fines
terapéuticos desde el Observatorio Español de Cannabis Medicinal, que
fundó. (...)
"Dicen que no hay evidencia, que está aumentando el
consumo de tabaco entre menores. ¿A mí qué me cuenta, que consumo
aceites, cremas y vapeo sobre todo? ¿Los israelíes, los alemanes, los
italianos, lo están haciendo mal? Dame un argumento diferente, que el
paciente pueda entender".
Y no son pocos. No existe
estadística oficial de los consumidores de cannabis con fines
terapéuticos (entre otras cosas porque la mayoría de las personas no lo
admite, es casi como "salir del armario", explica Carola), pero se sabe
que casi el 8% de la población declara haber consumido cannabis en el
último mes. "Ponle que un 10% de ellos lo hace por cuestiones médicas.
Serían 360.000 personas. Igual creen que no votamos". (...)
Cuenta Carola que lo más sangrante es que España lo
tiene todo para ser un referente mundial en el cannabis medicinal. De
hecho lo es, pero no de manera oficial. "Somos pioneros en sacar cepas
como esta", dice mientras señala un bote lleno de cogollos que ella
misma prepara, "que luego nos copian los israelíes y los canadienses.
Tenemos los mejores investigadores del mundo", cita a Manuel Guzmán,
catedrático de Bioquímica de la Universidad Complutense que trabaja con
el OECM, a Cristina Sánchez, referencia en cannabis y cáncer de mama, a
Guillermo Velasco, compañero de Guzmán, o a José Antonio Orgado.
"Tenemos sol, tenemos licencias para cultivar marihuana [una empresa
llamada Alcaliber, que tendrá que exportar a otros países toda su
producción], tenemos el proyecto europeo que más sabe de cannabis y
dolor".
Pero está prohibido comprar, transportar o consumir cannabis en
la vía pública. Se puede cultivar en casa si es para consumo personal,
se puede fumar en tu salón. Pero hasta ahí. "Nadie lo entiende. El otro
día se lo intentaba explicar a una periodista belga y no era capaz de
comprenderlo. Creía que mi inglés no era bueno". (...)
Carola recuerda que no lucha por capricho ni tiene que
ver con la reivindicación de los grupos que buscan la legalización
integral, también de la marihuana lúdica, al estilo canadiense o
uruguayo (aunque ella la apoye). "Las necesidades no son las mismas. El
que quiere consumir de manera lúdica, consume", expone en referencia a
la posibilidad del autoconsumo o la existencia de los clubes de
fumadores.
Para los enfermos no es tan fácil. Se sabe
científicamente que el cannabis alivia el dolor, ayuda al sistema
nervioso, con las convulsiones, la epasticidad, abre el apetito, un
aspecto no menor para los pacientes. Pero cada persona es un mundo, la
planta tiene diferentes sustancias activas (el THC y el CBD son las dos
conocidas con mayores propiedades médicas) y no es lo mismo, por
ejemplo, consumir un cannabis con un 3% de CDB (que no es psicoativo) y
un 10% de THC que viceversa.
Y en el mercado –muy propicio para ser
negro– no hay manera de saber con certeza qué lleva una determinada
variedad de marihuana o un aceite o crema. En el OECM lo saben bien:
estudiaron 15 aceites comprados por internet y solo en dos de los lotes
la composición anunciada en el etiquetado era real.
"Hay diez millones de personas con dolor crónico, tres de ellas con
neuropático. El 70% de los pacientes no encontramos ninguna solución.
Déjanos que al menos esto sea una opción. No decimos que sea la panacea,
ni siquiera que sirva a todo el mundo ni que nos vaya a curar. Mi coxis
roto sigue ahí. Yo no me habría puesto los electroestimuladores y no
tendría esta cicatriz horrible. Con que ayudara a, ponle, un 40% de los
pacientes ya sería un éxito", reflexiona.
Porque,
prohibida como está, un médico no puede recomendar un tratamiento a base
de cannabis. Mucho menos dispensarlo. Los hay, de hecho, "que lo
desprecian", lamenta Carola. Como cuando fue al Colegio de Médicos y un
doctor le vino a decir que el cannabis era como el Reiki o como si me
tomara un zumo de boniato.
"Hay mucha ignorancia", expone una persona
que, si no fuera por el cannabis, hace tiempo habría dejado de luchar,
según explica con la tranquilidad y serenidad de quien tiene una certeza
grabada en la piel.
"No se habla del dolor. Como no
se ve, es como si no existiera. Últimamente cada vez sale más gente y
eso me pone muy contenta. Pero hay muchas personas sufriendo porque no
quieren hacer esto hasta que no sea legal y se pueda hacer bien",
expone.
Carola cuenta que la opción más habitual son
los opiáceos legales. Fentanilo, benzodiazepinas, morfina. "Te hacen un
adicto y luego te sueltan. Y estás enganchado, no te acompañan en el
proceso", cuenta una situación que conoce de primera persona. "Te ves de
repente en el Centro de Atención a la Drogodependencia, con un
sentimiento de culpa tremendo, con los yonkis del barrio. En el CAD de
la Casa de Campo la mitad de los 400 pacientes que tienen son personas
adictas a los opiáceos", abunda.
Entre tanto disgusto, dolor y frustración, Carola ha
encontrado su lugar en el mundo en la asociación Dos Emociones, que
fundó y preside. Junto a otras tres mujeres, se dedican a atender,
aconsejar, apoyar y, si se da, enseñar a cultivar marihuana y
administrarse dosis a personas en su misma situación, sobre todo
pacientes con dolor crónico. Ellas son, para su desgracia, su última
esperanza.
"Somos el clavo ardiendo, y yo no quiero.
Yo querría ser el primer clavo, el que te da el impulso para salir hacia
arriba", comenta. Atienden a unas 150 familias al año porque no dan más
de sí. Tienen una lista de espera casi igual de grande, pero los fondos
son limitados porque se nutren, básicamente, de la cuota de los socios
(seis euros al mes) y de donaciones desinteresadas de empresas u
organizaciones vinculadas al mundo del cannabis.
Por
la puerta de Dos Emociones cruzan madres desesperadas porque sus hijos
de dos años convulsionan sin remedio hasta que prueban el cannabis (en
forma de aceite para los niños). "Mañana tengo cinco pacientes. Cinco
personas con familia, con hijos, que necesitan apoyo, que alguien les
escuche. A veces, aunque el cannabis no funcione, la gente necesita que
alguien les escuche, y hoy en día los médicos no lo están haciendo. El
dolor tiene un componente emocional muy grande", cuenta.
Su activismo, haberse hecho un rostro público
reconocible a su pesar a base de salir en televisión y dar entrevistas,
ha venido con un precio. El desprecio de muchos, el estigma social que
aún tiene el cannabis en ciertos sectores de la población, pese a que el
84% de las personas apoyaría la legalización con fines terapéuticos,
según la última encuesta del CIS.
"No fui consciente de lo que estaba
pasando, y si tuviera que volver a hacerlo lo haría de otra manera",
cuenta. "Porque la gente se cree que me estoy forrando con esto, cuando
he rechazado ofertas de las farmacéuticas y de los partidos políticos.
Como me ven bien, como el dolor no se ve, no son conscientes de lo que
pasa cuando me voy a casa. Cuando hay días que te levantas con tal dolor
que solo esperas que sea de noche para dormirte otra vez. O no
despertarte nunca más".
Pero de momento solo queda
seguir hacia delante: "Mientras tenga fuerzas voy a luchar por el dolor,
no ya por el cannabis. El dolor, una patología abandonada que sufre
mucha gente, y nadie hace nada. Yo ya no sé qué más puedo hacer. No me
queda nada. No puedo salir más en la tele". (Daniel sánchez Caballero, Público, 29/12/18)
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