"Empecemos por lo básico. El síndrome de Morquio es
una enfermedad genética, degenerativa y recesiva (puede saltar
generaciones). Quienes la padecen carecen de la enzima que elimina los
residuos de los hidratos de carbono del organismo, por lo que estos se
acumulan en el sistema óseo ocasionando otros problemas derivados.
El
síndrome de Morquio no tiene cura conocida. Está catalogado como una
enfermedad rara. En Galicia, que se sepa, solo hay dos niños que sufren
sus secuelas. Uno de ellos es Miguel, que vive con sus padres en el
municipio coruñés de Cambre.
Hace nueve meses, como explica su madre Alejandra,
les tocó «la lotería» porque Miguel fue elegido junto con otros siete
niños de toda España para probar un nuevo medicamento que palía los
efectos de su enfermedad.
Ese tratamiento, el Vimizim, cambió su vida.
«Enseguida noté que tenía más resistencia, que podía andar sin tener que
descansar cada dos por tres». Incluso dejó apartada la silla de ruedas.
«Íbamos a Santiago todos los jueves.
Miguel estaba cinco horas con el
tratamiento y salía como nuevo», recuerda su madre. Y su tío, Mario, no
salió de su asombro cuando vio a su sobrino subir sin descanso las
escalinatas que están junto al Ayuntamiento de A Coruña. «¡No nos lo
podíamos creer!», dice.
Pero la última dosis llegó el 5 de enero. Alejandra
se acuerda bien de aquel regalo agridulce de Reyes. Les dijeron que el
ensayo clínico había terminado y que para seguir accediendo a la
medicación había un precio: 6.000 euros por dosis. «Es decir, 300.000
euros al año. Así que, ¡así estamos! Nadie se quiere hacer cargo.
Ni la
sanidad pública, ni la comunidad autónoma ni los hospitales a través del
uso compasivo», dice. Y su hijo, mientras, ha vuelto a utilizar la
silla de ruedas. Ya no baja a por el pan, ni va solo al baño. Ha vuelto a
tener fuertes dolores que habían desaparecido y ese cansancio del que
él habla con tanta tristeza: «Es que estoy menos activo, Me noto más
lento...».
Alejandra y Juan han comenzado una lucha sin tregua
para conseguir una mejor calidad de vida para Miguel. Han presentado
escritos en las administraciones públicas, pedido entrevistas con
políticos, con médicos y se han lanzado a las redes sociales. En tan
solo una semana ya han conseguido más de 7.000 firmas de apoyo a través
de la página change.org.
Cuando se le pregunta a Miguel si entiende por
qué ya no recibe el tratamiento arquea las cejas: «Me quitaron el
tratamiento porque vale mucho dinero. Pero hay más niños como yo. No soy
el único. Bueno, hay una niña en Andalucía y otra en Valladolid a la
que se lo subvencionan».
«Lo que pedimos para Miguel es vida. Necesitamos que
le pongan el tratamiento. No es la cura, pero frena la parte
degenerativa. Es como la insulina para los diabéticos». Alejandra sigue a
la espera de que la Consellería de Sanidade le dé una buena noticia que
no llega. (...)" (A Coruña / La Voz, 01 de abril de 2015)
No hay comentarios:
Publicar un comentario