"El 18 de marzo un español aparecía en una base de datos de
infectados por coronavirus: era el paciente 217, un estudiante de 22
años que había sido hospitalizado… en Singapur.
El país asiático ofrecía esos y otros detalles caso por caso, mientras en España no se habían publicado todavía ni los totales por edad. La historia apareció en EL PAÍS y a los tres días el propio paciente 217 contactó al diario desde una red social: “Hola. Soy el español que dio positivo del coronavirus al volver de España a Singapur”.
El país asiático ofrecía esos y otros detalles caso por caso, mientras en España no se habían publicado todavía ni los totales por edad. La historia apareció en EL PAÍS y a los tres días el propio paciente 217 contactó al diario desde una red social: “Hola. Soy el español que dio positivo del coronavirus al volver de España a Singapur”.
Es
un ejemplo del mundo futurista que ya está aquí, aunque no en todos los
lugares por igual: el manejo de información de algunos países asiáticos
ha sido una demostración de modernidad —para bien y para mal—, mientras
que España y algunos vecinos seguían en el siglo pasado.
“La
gestión de la información y los datos estadísticos han sido un gran
problema durante esta pandemia en España y en Europa”, resume Helena
Legido-Quigley, experta en sistemas de salud y profesora asociada de la
Escuela de Higiene y Medicina Tropical de Londres. Es un juicio similar
al de Clara Prats, investigadora de biología computacional en la UPC:
“Todos los países europeos han tenido que lidiar con problemas
parecidos, algunos más graves que otros”.
De España destaca que no
hubiese sistemas de información preparados: “Se han tenido que corregir,
validar y optimizar sobre la marcha”. Ángela Bernardo, periodista
científica en Civio, cree que “la gestión de información y su
comunicación se ha revelado como una debilidad”, y Saúl Ares, del Centro
Nacional de Biotecnología del CSIC, piensa que “ha sido un desastre”. (...)
A
continuación sigue un repaso de los problemas vividos en España con la
gestión de datos. Muchos son compartidos con otros países.
1. Colapso de los sistemas de detección y control
En España la detección temprana fracasó en febrero. El origen de los problemas fue consecuencia de un protocolo demasiado estrecho:
hasta el 25 de febrero solo se permitió hacer pruebas de covid-19 a
personas que hubiesen venido de Wuhan, lo que hizo imposible detectar
los contagios locales que ya estaban produciéndose. A finales de mes el
protocolo se flexibilizó, los positivos afloraron deprisa y los sistemas
de vigilancia epidemiológica se vieron rápidamente superados.
El mejor ejemplo es SiVies, la plataforma informática del
Centro Nacional de Epidemiología (CNE) donde las comunidades tenían que
notificar individualmente cada caso, con información de la edad del
paciente, su lugar de residencia, sus síntomas, etcétera. Ese sistema
perdió el tren de la epidemia muy pronto: el día 9 de marzo solo se
habían notificado 140 casos de casi 1.000 conocidos (el 14%) y el día 16
apenas le constaban 700 de 10.000 en toda España (8%).
Los servicios de salud pública de las comunidades estaban alimentando el sistema con mucho retraso. A finales de marzo, según información de Maldita.es,
había tres comunidades que no habían notificado al SiVies ni el 20% de
sus casos conocidos (Galicia, País Vasco y Cataluña) y una de las más
golpeadas no había reportado ni uno (Castilla-La Mancha). (...)
2. Sanidad no usa una base de datos
El centro de coordinación o CCAES, que dirige Fernando Simón,
ha centralizado los datos que ofrece el Ministerio de Sanidad sobre
contagios, hospitalizados, ingresos en UCI y fallecimientos. Pero su
gestión durante meses ha parecido artesanal: recibían cada día las
cifras agregadas de cada comunidad y luego las resumían en unos informe
diarios en formato PDF, que son un puñado de hojas de papel.
El
sistema se montó sobre la marcha. No se integraron sistemas de
información existentes, sino que el 15 de marzo el Ministerio pidió a través del BOE que las comunidades le reportasen “en el intervalo entre las 20h y las 21h” media docena de indicadores generales y agregados.
La
orden se rectificó un mes después para hacer aclaraciones. Durante
semanas los datos de hospitalizados y UCI habían sumado cosas diferentes
según la comunidad: Madrid, Cataluña, Castilla La Mancha y Galicia
reportaban las personas ingresadas en ese momento, mientras que el resto daban el total de ingresos hasta esa fecha. La confusión no se detectó hasta el 2 de abril y no se subsanó hasta final de mes. (...)
La información que recibía y comunicaba el CCAES era un resumen a vista
de pájaro que sumaba juntos todos los casos de una comunidad. No es
hasta el 12 de mayo que el ministerio pidió información individualizada a través del BOE.
Desde ese día exige que las unidades de salud pública le reporten los
detalles caso por caso a través del SiViEs, “de manera que pueda
realizarse la detección precoz”. No está claro cuándo empieza a fluir
esa información hacía el ministerio, pero comienza a publicarse a
finales de mayo con una transición problemática.
3. Una semana negra para los datos oficiales
El cambio al sistema con datos individuales eran potencialmente positivo, pero la transición ha sido un desastre.
La mejor prueba es que ni el ministerio ha podido adaptarse: su panel
de “Situación de Covid-19” dejó de actualizarse el día 21 de mayo y ha
estado parado hasta el 10 de junio. Todavía esta semana seguía sin
recuperar las cifras de hospitalizados, UCI y fallecidos.
La interrupción ha dejado a ciegas a muchos investigadores. (...)
Susanna Manrubia, investigadora del Centro Nacional de
Biotecnología (CSIC): “Los datos llegaban tarde, y luego descubrimos que
además llegaban mal. El cambio de criterios en el último mes y pico, y
la desaparición de unos 2.000 muertos, ha sido la puntilla”.
El
otro gran contratiempo llegó con las cifras de fallecidos. Durante
semanas el informe diario ha reportado un total falso. El 27 de mayo
apareció una columna que se llamaba “total fallecidos”, pero que no era
un verdadero total. Una nota al pie explicaba que solo se sumaban “de
forma diaria los casos en los que consta como fecha de fallecimiento la
del día previo”.
No tenía sentido. Las muertes tardan varios días en
conocerse y ese proceder convertía la cifra en una subestimación
permanente. Si hoy se conoce una muerte de anteayer, no se sumaría al
total. El propio Fernando Simón corroboró en rueda de prensa que así
era.
Este periódico denunció la confusión. Poco después el diario británico Financial Times dedicó un artículo
a los “fallidos datos” de España, y al final los problemas se hicieron
evidentes: la semana del 27 de mayo al 3 de junio, ese “total” se
incrementó solo en 10 muertes, aunque el mismo informe decía que al
ministerio le constaban 63 muertes de los últimos siete días.
El falso total ha provocado un caos evitable. Alrededor del 3
de junio hubo días en que se sumaron cero muertos, aunque la cifra
semanal seguía observando al menos cinco o seis diarios y ahora sabemos que hubo 20 o más.
Era un error llamar total a algo que no lo era. Y era engañoso
enfatizar las muertes del día anterior, si el 90% no se conocen tan
pronto. Fernando Simón reconoció esos problemas, pero la confusión era
evidente y hasta el presidente Pedro Sánchez acabó dando la cifra
errónea de cero fallecidos.
Se ha levantado un debate
hiperbólico que tiene una respuesta sencilla: el Gobierno no esconde los
muertos, pero tampoco los comunica claramente. No los oculta, porque si
sabemos que hay un exceso de 40.000 o 50.000 muertes en los registros
civiles es precisamente porque esa información la publican ahora el INE y antes el CNE. Pero a la vez es evidente que las cifras no han sido claras.(...)
Otra incógnita han sido los esfuerzos de rastreo en cada comunidad
autónoma. Se supone que era una labor básica para evitar rebrotes, pero
hasta principios de junio no se publicó ninguna información: ignorábamos
el número de rastreadores, cuántos contactos se identificaban por
infectado o cuántos daban positivo. Las únicas cifras sobre rastreo se
publicaron a partir del 5 de junio, en días contados y sin desglosar ni
por comunidades. (...)
Conclusiones. Fallaron los sistemas de información
- Los sistemas de información nacionales se han demostrado limitados (...)
- Han faltado recursos en salud pública. Los servicios de
las comunidades se vieron rápidamente superados en sus tareas de
vigilancia y control. Ha faltado personal, especialmente en el rastreo
de contactos. Además es posible que ese personal haya tenido que suplir
con trabajo manual las carencias en sistemas de información.
-
Quizás falten profesionales con perfiles cuantitativos, especialistas
en datos. También cultura de transparencia. Algunos de los problemas con
la gestión no tienen sus raíces en la falta de recursos: publicar un
CSV es tan fácil como publicar un PDF.
Recomendaciones
(...) - Los expertos consultados dan algunas pistas. “Es el
momento de definir protocolos y de poner medios para su implementación”,
dice el investigador Saúl Ares. “Ante una epidemia la recogida de datos
(en hospitales, residencias, registros civiles, etcétera) debe ser
exhaustiva; su transmisión a las administraciones, rápida y fiable; su
publicación, inmediata, transparente, centralizada y en formatos que
permitan hacer un tratamiento a informático racional”.
-
También sugieren la creación de nuevos organismos. El epidemiólogo
Miquel Porta cree que “tiene que haber una agencia de Estado de salud
pública, que trabaje en red en problemas que son sistémicos”. Desde el
CSIC, Diego Ramiro sugiere que la producción de estadísticas de salud
recaiga en un organismo especializado similar al INE: “Centrado en la
producción y no en la investigación, lo que agilizaría que los datos
estén disponibles”.
- Por último, cabe preguntarse si
habrían ayudado las famosas “oficinas del dato”, unidades dentro de la
administración con expertos que sepan recogerlos, analizarlos y
comunicarlos.(...)" ( Kiko Llaneras, El País, 21/06/20)
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