"(...) La mayoría de los ocho millones de estadounidenses con diabetes insulinodependiente se enfrentan a una crisis de costes. La diabetes es la enfermedad crónica más cara de Estados Unidos. Hoy en día, un frasco de insulina, cuya fabricación cuesta unos pocos dólares, cuesta alrededor de 300 dólares. A un ritmo muy superior al de la inflación, "los tres grandes" fabricantes de insulina -Eli Lilly, Novo Nordisk y Sanofi- han subido el precio a marchas forzadas, en más de un 1000% en dos décadas. Se trata de una hormona que debemos administrar constantemente y sin la cual moriremos en cuestión de días.
Vivir con esta enfermedad es una existencia precaria. Como personas con T1D, hemos viajado a otros países para conseguir versiones más baratas del medicamento y hemos sido obligados por las compañías de seguros a utilizar insulina de menor calidad. Muchas personas con diabetes se reúnen en aparcamientos para intercambiar suministros o se matan de hambre para reducir la cantidad de insulina que necesitan. Uno de cada cuatro diabéticos insulinodependientes raciona la insulina, lo que puede provocar complicaciones como cetoacidosis diabética potencialmente mortal, ceguera, amputación y muerte.
En este sistema roto, los únicos actores con poder para bajar los precios de lista son los fabricantes de insulina que los fijan. Sin embargo, las organizaciones sin ánimo de lucro dedicadas a la diabetes que se asocian con los fabricantes de insulina rara vez los llaman por su nombre en sus publicaciones, sino que se centran en las insulinas de nueva generación y en otras partes de la cadena de suministro, como el gestor de beneficios de farmacia y el sistema de reembolsos. Pero cualquier avance en ese ámbito seguiría dejando atrás al creciente número de personas dependientes de la insulina sin seguro, los más vulnerables de entre nosotros. (...)
Las principales organizaciones sin ánimo de lucro dedicadas a la diabetes han apoyado medidas graduales, pero han guardado silencio sobre una reforma más significativa. La JDRF y la ADA, por ejemplo, apoyaron el límite de precios de la insulina en el proyecto de ley Build Back Better, así como la Ley de Asequibilidad de la Insulina, recientemente aprobada por la Cámara de Representantes, que limitaría el coste de la insulina a 35 dólares al mes. A pesar de sus nombres -y de la retórica del presidente Joe Biden, que se refirió a los topes de precios en su discurso sobre el estado de la Unión- las propuestas no limitan los precios, sino los copagos. (Los topes de copago atan nuestra supervivencia al statu quo de la sanidad porque cualquiera corre el riesgo de perder su seguro, permiten que las tres grandes sigan lucrándose con la insulina de 300 dólares el vial y, en nuestra opinión, dan la falsa impresión de que el problema se está resolviendo). (...)
Mientras tanto, estos grupos se mantuvieron al margen cuando las empresas farmacéuticas demandaron a Minnesota para bloquear la Ley de Asequibilidad de la Insulina Alec Smith, que les habría obligado a asumir más costes. Para Laura Marston, una destacada defensora de #Insulin4All que en 2010 fue rechazada de una gala de la JDRF tras filmar un testimonio para el grupo en el que se censuraban sus dificultades para conseguir insulina sin seguro, entender estos conflictos de intereses es crucial.
"Todo el mundo está trabajando en contra nuestra", nos dijo a través de Zoom. "Todas estas organizaciones pueden llamar a los miembros del Congreso cuando quieran. ¿Por qué están [apoyando] los topes de copago sólo para los asegurados?" (...)
Pero a medida que avanzaba la crisis de la insulina, veía a los amigos que había conocido a nivel popular luchando para poder pagar su insulina. En una reunión de la junta directiva, dice que preguntó por qué la organización estaba tan orientada al futuro cuando una cuarta parte de los estadounidenses estaba racionando su insulina. Nueve meses después, dice, la despidieron debido a la "reestructuración de la empresa" y perdió el acceso a sus suministros para la diabetes. "Su eslogan era 'Mejorar vidas y curar la diabetes'. Me arruinaron la vida". (...)
El pasado mes de abril, BT1 fue un paso más allá: junto con Eli Lilly, presentó silenciosamente un testimonio en contra de un proyecto de ley que permitiría a los pacientes de Maine recibir un suministro anual garantizado de insulina de emergencia para treinta días, alegando que el proyecto duplicaría Getinsulin.org. Muchos activistas fueron bloqueados en las redes sociales por BT1 por exigir una explicación, y sólo después de semanas de presión la organización sin ánimo de lucro cambió su postura. El proyecto de ley fue aprobado. (...)
La crisis de la insulina ha dejado al descubierto que las necesidades más urgentes e inmediatas de la comunidad no están siendo atendidas por los defensores patrocinados por las empresas. Y cuando estos grupos obstaculizan los esfuerzos reales para mejorar la situación, nos queda el implacable sentimiento de responsabilidad de mantenernos vivos. (...)
Es la crudeza de nuestra lucha por la supervivencia. Nadie va a hacer esto si no lo hacemos nosotros mismos. Una vez que lo ves, no puedes dejar de verlo. Una vez que lo sientes, no puedes dejar de sentirlo. Sabemos cuando estamos siendo explotados. Quizá no puedas expresarlo con palabras, pero lo sabes cuando lo sientes. (...)"
(Annalisa van den Bergh , Robin Cressman , JACOBIN, 14/04/22; Traducción realizada con la versión gratuita del traductor www.DeepL.com/Translator)
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