"La Generalitat dio este miércoles un paso clave en su proyecto VISC+, que prevé la venta de datos de su sistema sanitario,
con el encargo a la Agencia de Calidad y Evaluaciones Sanitarias de
Cataluña (Aquas) de anonimizar la información de carácter personal para
evitar que los pacientes puedan ser identificados.
El Departamento de
Salud publicó en el Diario Oficial de la Generalitat de Cataluña (DOGC)
la medida a pesar de que el Parlamento catalán exigió en octubre a su
consejero, Boi Ruiz, que paralizara el proyecto.
Los planes del Gobierno catalán de poner a disposición de cualquier
centro de investigación en el mundo la ingente cantidad de datos que
genera la sanidad pública salieron a la luz hace cinco meses y causaron una gran polémica
entre la oposición y entidades sanitarias y sociales.
Salud quería
adjudicar la gestión de esta información a una empresa privada, que
debía adoptar medidas que garantizaran la confidencialidad de los
pacientes. Un proceso que, según admitió el director de Aquas, Josep
Maria Argimon, “no tiene un riesgo cero, pero beneficiaría a los
ciudadanos porque reduciría investigaciones de siete años a pocas
semanas”.
El Observatorio de Bioética y Derecho de la Universidad de Barcelona
advirtió en un informe, a principios de 2015, de que las leyes de
protección de datos que permiten su uso tras haber sido
despersonalizados se han quedado “obsoletas” ante los avances
tecnológicos:
“Se reconoce hoy que la anonimización ya no garantiza la
privacidad de los datos personales, pues técnicas informáticas hacen
posible reconectar datos anonimizados con el individuo al que
pertenecen”, sostenía el estudio. (...)
Con la excepción de que no especifica que los centros que quieran
acceder a esta información deban ser públicos. Solo dice que el uso que
le den a estos datos ha de tener fines asistenciales, docentes, de
investigación, estadísticos o para estudios de epidemiología. Además,
incorpora la posibilidad de que puedan subcontratar a terceras empresas y
entidades para que los gestionen.
“La subcontratación conlleva el riesgo de poner datos sensibles en
manos de terceros que puedan hacer negocio con ellos”, denunció la
diputada de ICV Marta Ribas. La representante de la CUP Isabel Vallet
añadió que “términos como ‘actividad estadística’ son lo suficientemente
abiertos para que entren agentes que busquen lucrarse, como las
consultoras.
Esto va más allá de la confidencialidad: descapitaliza la
sanidad pública a favor de la privada y plantea un problema ético. Las
empresas pueden usar esta información para decidir qué investigar y que
no, según sea rentable”. (
Stefania Gozzer
, El País, Barcelona
1 ABR 2015)
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