"(...) Empecemos recordando algunas cosas que ya he contado aquí. La unidad
de ELA del Hospital Carlos III de Madrid era una referencia nacional e,
incluso, internacional. El responsable de la misma, el doctor Jesús Mora,
fue quien, con la paciencia y la habilidad del artesano, la vino
construyendo desde que a finales de los años 80 la sanidad pública le
reclutó tras una exclusiva formación en la costa este de Estados Unidos.
Regresaba a casa entonces un joven neurólogo que sabía más que nadie en
España de esa enfermedad tan rara y que ni siquiera Stephen Hawking había conseguido quitar el cartel de ‘desconocida’.
Con la entrada de los 90, y siendo ya uno de las decenas de médicos
especialistas de todo el mundo que seguían investigando este mal, dentro
de su entorno de trabajo comienza a conseguir que los enfermos tengan
más facilidades a la hora de ser tratados en su horrible declive. Se
fueron dando pasos hacia una integración de las especialidades
que afectan a quienes sufrimos ELA.
Y con la habilidad que anticipamos y
el acicate de la asociación de pacientes que él ayudo a construir, se
consigue que el Carlos III sea el primer lugar de España donde esta
enfermedad se trata de manera conjunta.
Este modelo despertaba la curiosidad de sus colegas, ese puñado de
miembros que se conocían de ser los mismos cada año en los congresos. Y
muchas de sus prácticas y rutinas se empezaron a implantar en los
hospitales más importantes del primer mundo.
A su vez, en otros puntos
de nuestra geografía, surgían médicos con la misma visión servicial e
innovadora del doctor Mora, apareciendo así otras pequeñas unidades que,
como digo, optimizaban la asistencia y la efectividad de la misma. En
otras palabras, retrasaban los problemas, la muerte y todo cuanto estuviera en su mano.
Evidentemente, esta estructura hecha a retazos y a trompicones, a
través de diferentes permisos concretos dados por los distintos gestores
del hospital con el paso de los años, no tenía carácter oficial. No
existía un cartel en el Carlos III que pusiera ‘Unidad de ELA’, pese a
que en el mundillo de esta enfermedad se admirara internacionalmente.
Mientras, el doctor Mora seguía peleando día a día en los despachos,
mediando hasta para conseguir dignidad y permanencia laboral para sus
colaboradores, en una lucha que acabó por conformar un excelente equipo
que incluía (además de la lógica neurología) fisioterapia, enfermería,
neumología, psicología y logopedia, todo ello especializado en esta
concreta dolencia.
Ese grupo tan idóneo permitió que en el Carlos III se llevaran a cabo los ensayos internacionales
más importantes, ya que solo con una asistencia correcta, los datos
aquí recabados pueden ser usados junto con los de los hospitales más
importantes de Europa o Estados Unidos.
Pero, lejos de potenciar el
interés y el orgullo de los administradores de la sanidad pública,
motivó la sospecha constante sobre el doctor y su modelo, ya que siempre
fue visto como un ‘outsider’, un inconformista, un diferente. Él lo
único que hacía era dar rienda suelta a su pasión, pelear contra la ELA y
ayudar a quienes la sufren. (...)
Con el primer gobierno de Esperanza Aguirre comenzaron
los problemas. Quién sabe si motivados por la envidia, la ignorancia, o
la suma de ambas con el detonante de la osadía más chabacana, se llega a
la conclusión de que es un lujo tener una unidad para una enfermedad
tan específica. (...)
Lejos de amedrentarse ante los palos en las ruedas que le metían cada
poco tiempo, el doctor Mora y su equipo seguían trabajando con el único
fin de mejorar su unidad y mejorar así la asistencia de sus pacientes.
Para echar más leña al fuego, la división asociativa
dentro de los enfermos de ELA crea dos bandos, que se politizan en el
momento que hay uno de ellos (no el del doctor Mora) que depende de las
subvenciones que recibe del gobierno madrileño, pese a que en sus siglas
se dice que es de carácter nacional.
Con ese mar de fondo tan
desagradable en una enfermedad ya de por sí tan dura, llegó la crisis económica y
a los palos en las ruedas se sumaron chinchetas en la carretera, hoyos
en el asfalto y puentes dinamitados. Hasta que en enero de 2014 la
unidad de ELA del Carlos III se cayó de la bicicleta y quedó moribunda.
Todo había empezado cuando Ignacio González, nada más sustituir a Aguirre, terminó de dar luz verde a la reestructuración
del sistema de salud madrileño. Esta reestructuración, que el tiempo y
las incesantes protestas de absolutamente todos los colectivos
sanitarios (la llamada Marea Blanca) han demostrado que se hizo con los
pies y no con la cabeza, incluía la absorción del pequeño pero
vanguardista Carlos III dentro del gran hospital madrileño de La Paz.
Se
ponía fin a que el Carlos III fuera referencia nacional (y en muchos
casos internacional) en enfermedades raras, infecciosas y tropicales.
“¿Para qué? Vaya lujos que quieren mantener nuestros médicos…” pensarían
algunos de esos que parece que razonan con los pies.
Hubiera sido
curioso asistir a las reuniones de estos mismos ‘ideólogos’ cuando la
crisis del ébola del pasado año dejó en evidencia el desmantelamiento
del único hospital especializado en su tratamiento, el Carlos III. En
esas reuniones, para hablar, ¿pedirían la vez levantando la mano… o
quizá también usarían el pie?
Con los recortes, el tsunami afectó a todo el sistema, y por supuesto
dentro de este centro los desperfectos fueron de aúpa. La unidad de ELA
se descompuso, ante las denuncias desesperadas de los enfermos en los medios,
que se solaparon con el inicio de la campaña del cubo de agua helada.
Lo más triste de todo es que estas medidas tan injustas y absurdas se
diseñan en los despachos de los políticos tirando de calculadora, sin
atender jamás a la voz de los expertos. Y lo más doloroso es que para
llevarlas a cabo se necesita la colaboración de una parte de disidentes
de la medicina.
Es decir, médicos de carrera, formados para curar a la
gente y velar por sus vidas y su bienestar, formados en la sanidad
pública, pero que en algún momento de su evolución profesional (mejor
dicho, involución) y al pasar a ser parte del instrumento burocrático,
se pervierten a cambio de poder de mando, mejor salario o vete a saber
de qué. Esa mezquindad es la que más duele cuando se asiste a estos recortes. (...)
Llegamos al momento caliente del relato. Con la unión a La Paz,
los problemas para el funcionamiento mínimamente correcto de la unidad
comienzan a ser vergonzosos. Peligran incluso los ensayos que se están
desarrollando, porque los pacientes dejan de estar atendidos con los
cuidados y seguimiento mínimos exigidos en el protocolo.
Con piruetas y
más piruetas, el doctor y su equipo consiguen a lo largo de 2014
mantener una dinámica que posibilite no romper dichos protocolos. Porque
a punto estuvo el doctor de tener que reconocer ante sus colegas, esos
que admiraron su modelo, que debía dejar el ensayo porque su hospital
(llamado La Paz-Carlos III tras la fusión) no reunía los mínimos
necesarios. (...)
No llegó a pasar pero el peligro existe aún, y es en ese clima de
tensión donde Jesús Mora llega a avisar a gerencia de que las cosas
están mucho peor que antes y que son los pacientes quienes mejor lo
saben. Esa actitud de no querer agachar la cabeza una vez más, es la gota que colma el vaso y la fijación de sus jefes toma ya tintes que se podrían tachar de persecutorios.
Concretamente, la subdirectora de gerencia de La Paz, Mercedes Fernández de Castro, es quien comienza el marcaje y quien acaba por ser el brazo ejecutor.
Yo, por entonces, ya frecuento la consulta del doctor Mora, que me
la recomendaron desde que fuera diagnosticado en Cádiz. Conseguí que me
pudieran atender tras hacer una artimaña legal pero
ridícula y larga con la que pude bordear las barricadas que pusieron los
gobernantes madrileños para dificultar la llegada de enfermos de otras
comunidades.
Y siendo ya paciente, soy testigo de la mella psicológica
que todo el proceso de descomposición y enfrentamiento está causando en
los profesionales. Incluso, siendo atendido en una consulta, asisto
atónito a las llamadas repetidas e impertinentes desde gerencia.
El
doctor, harto de tener que explicar que está con un paciente, termina
por dejar descolgado el teléfono. Y a los dos minutos entra la enfermera
insistiendo en que quieren hablar con él. Debe de ser que los ‘médicos’
que tiene como trabajo perjudicar el de los demás se olvidan que los
demás médicos dedican su jornada laboral a atender a pacientes, tal y
como les enseñaron y prometieron hacer.
En el resto de lo que queda de unidad (desaparecida la fisioterapia y
la neumología), al miedo a despidos o recolocación en otras funciones
(tras años especializándose e investigando una dolencia tan particular),
se unen las trabas burocráticas al pasar a depender
del mastodóntico sistema de La Paz, donde, ni por asomo, están
preparados para asumir como si tal cosa un sistema de trabajo modelado
por la experiencia y los años.
Como saben que los expertos están en contra de esos
cambios forzosos e irracionales, pasan a ser más sospechosos desde la
gerencia. En general, este es el sentir que hay en la sanidad pública
ante los recortes. Es un clima que mezcla indignación y miedo.
Mi percepción personal se amplía a través de los familiares que tengo
trabajando ahí, y por otros que son enfermos de diversa gravedad.
Solo
hace falta abrir un poco los ojos y escuchar con atención cuando se va a
un hospital para darse cuenta de lo rematadamente mal que se han hecho
las cosas, sin contar además con nadie. (...)
Todo esto lo comenté en uno de los primeros artículos, que por cierto
envié al director general de hospitales de la Consejería de Sanidad, Mariano Alcaraz,
por si tenía a bien leerlo. Pero su falta de respuesta fue equivalente a
su falta de valía para el puesto que desempeña. No me sorprendió. (...)
El doctor Mora, en definitiva, ha sido perseguido hasta que la citada
Mercedes Fernández de Castro ha creído dar con la primera excusa con la
que quitárselo de en medio. (...)
En ese clima de enconamiento de posturas, se le
abrió un expediente el pasado mes de febrero. Se le intenta culpar de
permitir que empresas privadas trabajen sin permiso oficial dentro de
las instalaciones del hospital (se cree el ladrón que todos son de su
condición).
El episodio, de una sencillez y ridiculez máximas comparadas
con la grave sanción propuesta, consistió en que una representante de
una empresa de ortopedia, que colabora oficialmente con el módulo de
rehabilitación de varios hospitales, incluido La Paz, había quedado en
el hospital con un paciente de ELA que le tocaba revisión y al que le
suministraba un cabecero adaptado, con el fin de hacer los ajustes
pertinentes y ahorrarle viajes innecesarios. Un proceder, reconocido por
esta representante, habitual en todos los hospitales.
Por allí pasaba casualmente la subdirectora de gerencia, quien le
preguntó al doctor si era responsable de aquello, a lo que él le
contestó que era responsable de todo lo que pasaba en su unidad (sabedor
de que la mayoría de su equipo no tiene la posición de fuerza en
materia laboral).
Y sin mediar más palabras, a los varios días el doctor
Mora recibió la apertura de expediente en su despacho. La
representante, que conoce al doctor de vista, cuenta que le empezaron a
preguntar luego que qué relación tenía con él, quizá buscando algún
resquicio de beneficio económico ilícito. Además, le
empezaron a preguntar ¡por pormenores de los ensayos que hace la unidad!
Que ya me dirán que tendrá que ver con lo ocurrido. Es decir, una
investigación que solo buscaba un resquicio por el que ‘empaquetar’ a su
objetivo.
La semana pasada le llegó la propuesta de sanción: dos años
suspendido de empleo y sueldo por permitir que una empresa privada use
la instalación pública sin autorización, a lo que se suma un mes más por
otro enfrentamiento verbal en relación a un problema diferente.
Se ha
desoído por parte del inspector la petición del abogado defensor de que
se llame a declarar a la representante de la ortopedia, con lo que se
demostraría que lo que hizo es el proceder habitual de estos profesionales (...)
Sea como sea, este viernes se atenderán las apelaciones, pero el
doctor Mora sabe que no le van a tener en cuenta porque el único
objetivo es echarle ya, aunque todos los juristas consultados le
aseguren que por la vía judicial le van a dar la razón y recibirá la indemnización correspondiente.
Pero ese no es consuelo. El viernes pasado, cuando está a nueve meses
de jubilarse, el doctor Mora recibió un homenaje de compañeros y
enfermos. Estuvo teñido de agridulce sensación por ver que el trabajo de
toda una vida en la sanidad de todos parece que vaya a tener un final
tan gris.
Él, por supuesto, va a pelear porque no se le manche su nombre
y porque se considera perseguido. Y está seguro que ganará en los
juzgados, dentro de meses o quizá años. Será indemnizado (con dinero que
pagamos todos, sin que los implicados en esa desajustada y persecutoria
sanción asuman consecuencias), pero no podrá hacer lo que estaba en su
mente: aceptar tras la jubilación un papel de colaboración constante
con la unidad desde una posición de consejero y experto.
Solo había que
ver cómo le trataban todos sus colegas en Dublín hace un par de semanas
para entender que su papel dentro de la lucha contra la ELA en España
no lo puede asumir nadie. (...)" (Carlos Matallanas, El Confidencial, 03/06/2015)
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