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28.2.20

Morir con orgullo. La eutanasia es una elección, no una obligación

"Cuando algo se enfrenta a las ideologías o a las creencias religiosas, la resolución se hace literalmente eterna, es decir, que nunca se soluciona la cuestión. Se impone, primero, clarificar la situación para poder decidir después. 

Si un católico dice que Dios es el dueño de la vida, porque vivir es participar de la vida de Dios, merece respeto. Que tanto la vida como la muerte está en manos de Dios: “El es el dueño de todo viviente y el espíritu de todo ser humano” (Job 12, 10), sigue siendo digno de respeto. Si es propiedad y don de Dios, la vida es inviolable y lo que contradiga esto no es cierto, ni digno, ni puede considerarse como argumento. 

Respeto tales creencias. Lo que no estoy dispuesto a aceptar es que se impongan estas tesis como obligación, porque entonces lo que no existe es respeto al no creyente. Aunque no creas, debes aceptar el dolor y la muerte más terrible, si ocurriera así. No puedes emplear el recurso alguno para cortar su vida. Jesucristo murió en la cruz en medio de tremendos dolores y así salvó al mundo. Los demás únicamente podemos imitarlo, contribuyendo así a la salvación. Bueno.

Los profesores de filosofía de Secundaria saben mucho de esto, porque todos los gobiernos, independientemente de su color, han hecho tragar con la Ética como alternativa a la Religión. Era una cosa absurda pensar así: para garantizar el derecho de unos a recibir enseñanzas religiosas, otros estaban obligados a recibir clases de ética.

Tú no quieres clases de religión, pues en castigo tendrás que hacer ética. Los estudiantes más avispados decían que no querían estudiar religión, que era una materia optativa, pero que no deseaban elegirla, entonces, ¿por qué tenían que estudiar ética? Tenían razón, pero nadie hizo caso, porque el foco se ponía sólo en el derecho a recibir enseñanza religiosa. Este proceder cuenta ya con unos 40 años de ejercicio, que se dice pronto.

Ahora, con la oposición a la eutanasia ocurre algo similar. Las creencias religiosas no la aceptan, luego no se puede legislar sobre la misma. Y no es así, porque los que desean una ‘mala muerte’ tienen la puerta abierta para que sufran todo lo que Dios permita, haciéndolos participantes del dolor del Salvador. Nadie se lo impide, como tampoco se obliga a nadie a divorciarse, lo que sí hacen ellos con quienes desean un buen morir (eu = bueno; thanatos = muerte), un morir dignamente. 

Para el jesuita Juan Masiá decidir morir autónomamente ni siquiera va contra la fe religiosa, porque Dios creador hizo a los humanos co-creadores y, por tanto, responsables y cuidadores de la vida, que pertenece a quienes la han co-creado. No se trata de matar, sino de ayudar en el momento de morir. Los extremismos siempre están dispuestos para el ataque.

En cuanto a las afirmaciones aberrantes de que se quiere ahorrar el Estado en Seguridad Social, o que puede ser una vía legal para homicidios de personas, esto no se sostiene, si se establecen las garantías jurídicas adecuadas de vigilancia y las normas oportunas. La eutanasia es una decisión individual, sometida a controles profesionales y fórmulas legislativas.

Otros hablan de cuidados paliativos, pero no bastan cuando la persona no quiera solo no tener dolor, sino que desee no continuar en la existencia, haciendo esto en su plena capacidad de conciencia y pidiéndolo expresamente, como haría una persona autónoma, que se siente dueña de su vida. En este caso, hay que dejar morir en paz y el médico tiene que ayudar a que se cumpla la decisión del paciente, lo que no significa insensibilidad ante el sufrimiento, sino todo lo contrario. Es un acto de respeto a la autonomía de la persona y no un suicidio.

En esto, como en otras cosas, hay que atender a la sociedad, no solo a ella, pero también a ella. Más del 80% de ciudadanos están a favor de la eutanasia. Es más: más del 50% de los católicos, también, según Metroscopia y el CIS. Ejercer el derecho a la eutanasia es algo personal y libre, pero no obligatorio. Quien no quiera no tendrá que hacerlo, por supuesto. La Iglesia católica tiene que dejar de ser un lobby ideológico de presión en contra de la eutanasia de manera inflexible. 

Qué distinta es la posición de Jacques Pohier (teólogo y filósofo francés): “la eutanasia voluntaria no es una elección entre la vida y la muerte, sino entre dos formas de morir (un chois entre deus façons de mourir). No sólo los profesionales han de intervenir en el debate sobre la eutanasia, sino la totalidad de la sociedad.

No deberíamos dejar de pensar que, si se regulara la eutanasia, la ley no obligará nunca a nadie, depende siempre de la libertad de elección. A nadie se le deben imponer las creencias propias, que, en este caso, sólo pueden conducir a argumentos de pura miseria."                     (Julián Arroyo Pomeda, Catedrático de Filosofía, Crónica Popular, 22/02/20)

10.7.19

Un enfermo terminal de párkinson pide “dejar de padecer y de hacer padecer”

"Cuatro sillas de escritorio diferentes muestran la evolución del párkinson en el cuerpo de Antoni Monguilod. Arrinconadas en un lateral del despacho de su casa de Malgrat de Mar (Barcelona), los distintos tamaños y formas de los asientos se fueron sucediendo hasta la actual silla de ruedas de la que Monguilod, de 74 años, no se puede levantar desde hace dos meses. Su pérdida de autonomía le empujó a enviar una carta a varios medios reclamando la legalización de la eutanasia para evitar “sufrimientos” y como un “derecho fundamental”.




En este encarcelamiento corporal, que le impide completar una frase, el ordenador aparece como una rendija en la celda. El ratón y teclado dan a Monguilod el movimiento y las palabras que le va absorbiendo la enfermedad. De su puño y teclas salieron esos párrafos de auxilio que envió reclamando la despenalización de la eutanasia.

“Pasa las tardes frente al ordenador y todavía se encarga de las facturas y la administración del hogar”, comenta su esposa, Magdalena Fornés. Ante todo, el despacho de Monguilod es un museo de recuerdos de su vitalidad. Un violín en la parte superior de un armario, una jarra con el dibujo de un paracaídas de su etapa en la mili, fotografías con amigos y varios tomos encuadernados de la revista Som-hi, una publicación local mensual de la que se encargó entre 1977 y 2016.

“Dejar de padecer y de hacer padecer”, explica a EL PAÍS lo que significaría para él una “muerte digna”, en una entrevista en la que las dificultades en la comunicación son solventadas por su mujer. Además de ser su compañera de vida, ahora ella es sus piernas, sus brazos y su voz. “La quiero mucho y no quiero que pierda la salud cuidándome”, decía la misiva de Monguilod. Actualmente, Fornés atiende a su marido las 24 horas del día y solo se “puede escapar” cuando alguno de los cuidadores acude a su hogar. “Si no hay nadie no me quedo tranquila”, señala. Añora ir a la playa y de momento se conforma con una piscina portátil en la terraza de casa.

“Ha querido mostrar a la sociedad lo que algunas personas están padeciendo”, señala Fornés sobre la carta de su marido. “Puede parecer frío por mi parte aceptar y defender la posición que él ha tomado, pero yo creo que no hubiera sido capaz de llegar hasta donde él ha llegado. Los dos hemos sido siempre muy independientes y yo no soportaría tener que estar pidiendo que me hagan todo”.

También fue el teclado del ordenador el que hace siete años dio la primera señal de alarma. Unos fallos en la mano izquierda le llevaron al médico. Con la “mejor memoria de la casa”, según dice su mujer, Monguilod rectifica la primera versión que apareció en la prensa sobre su enfermedad que indicaba una antigüedad de 12 años. Unos clic en el ordenador muestran aquel primer informe de 2012 en el que se abría la puerta a la enfermedad neurodegenerativa.

Monguilod, que redactó un testamento vital en el que ha donado su cuerpo a la ciencia, descarta cualquier otra vía como el suicidio asistido o la marcha a otros países en los que la eutanasia no está penalizada. Quiere evitar que su familia tenga problemas legales.

La pareja tampoco entiende que casos como el de Ángel Hernández, que hace unos meses asistió a su mujer en el suicidio, hayan terminado en un juzgado. “Es una vergüenza. Ella decide morirse, lo graban, lo enseñan y al final le juzgan. Tener que morir sufriendo, ¿para qué?”, señala Fornés.

La familia dice que ningún político se ha puesto en contacto con ellos y tampoco tiene ninguna esperanza en ello. “Es una cuestión en la que la mayoría de la gente está a favor, pero los políticos no hacen nada por cambiarla. Esto no da votos”, concluye Fornés. En el Congreso existen dos proyectos sobre muerte digna, del PSOE y de Ciudadanos, que hasta el momento no han logrado abrirse paso."                  (Grego Casanova, El País, 04/07/19)

7.6.18

Las emociones en una situación para la que nunca se está preparado, el final de la vida de un ser querido

"Es la una de la tarde y Carmen Batz acaba de terminar un encuentro con uno de los familiares de un paciente del Centro de Cuidados La Laguna, en Madrid. Durante ese tiempo, su misión principal es tan delicada como imprescindible: lograr que expresen y gestionen las emociones, en una situación para la que casi nunca se está preparado, el final de la vida de un ser querido. 

Batz forma parte del equipo de psicólogos —cuatro en total— que trabajan en la unidad de cuidados paliativos, a través del Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundación La Caixa.

 “Es muy frecuente que los familiares repriman las emociones por no preocupar a los pacientes”, señala Batz, que destaca cómo las personas que atienden a los enfermos se sienten con frecuencia exhaustas. “Llegan muy desbordados, se cuidan poco a sí mismos”, afirma. Lograr que se organicen y que tengan un espacio propio es otro de los objetivos de la asistencia, cuya frecuencia y dinámica se personaliza en función de cada caso.

 Para ello, en un primer abordaje, el equipo de psicólogos evalúa las necesidades de la persona ingresada y de sus allegados y establece el tipo de intervención, que en ocasiones incluye un seguimiento durante el duelo.

Como señala Batz, en los tres meses que hace que Rosa Caro, de 86 años, acompaña a su marido, Miguel Guerrero, de 89 años, no ha habido momento que se haya despegado de su lado. Llevan 62 años casados y aunque Caro es consciente de que la situación de su pareja es irreversible, no escatima en palabras de agradecimiento por la ayuda de todo el personal del centro y en concreto, por el de la psicóloga que la acompaña.

 “Me ha dado sobre todo cariño. Incluso, me han hecho irme seis días a mi casa a descansar porque estaba muerta”, relata sin conseguir no emocionarse al recordar su experiencia.

El trabajo emocional es indispensable también en los pacientes de cuidados paliativos. “Saben que están llegando al final de su vida y eso les causa un impacto emocional”, aclara Raquel Puerta, médico de familia del centro. Por ello, la labor del Equipo de Atención Psicosocial de la Obra Social La Caixa —existen 42 en toda España, que asisten tanto en hospitales como a domicilio— no se restringe a los familiares. 

Que los enfermos conecten con lo que sienten es otro de los objetivos de los psicólogos. “A veces están bloqueados por las sensaciones negativas, por lo que aplicamos técnicas de relajación y de expresión mediante diferentes métodos”, explica Batz. 

La actividad que desarrollan Batz y sus compañeros junto la de trabajadores sociales, médicos, fisioterapeutas, enfermeros hace que los resultados vayan mucho más allá del alivio de los síntomas físicos. De hecho, durante el proceso, también hay tiempo para el aprendizaje. Como Emilio Gonzalo, que a sus 87 años y diagnosticado de cáncer de próstata, ha aprendido a desenvolverse en los fogones gracias a los talleres de cocina.

 “Hemos hecho empanadillas, tortilla... estamos muy entretenidos”, afirma el anciano. Incluso, se encuentran momentos y ganas para las bromas “Te invito a un café José Luis”, pregunta Gonzalo a su compañero de actividad. “¿O prefieres un whisky sin alcohol?”.       (Helena Poncini, El País, 08/05/18)

22.7.16

El incómodo debate de la muerte digna: “Papá, ríndete”

"Papá está muy mal, es cuestión de horas. Si quieres despedirte de él, ven ya”. Alicia recibió la llamada que tanto temía. Era un día de mucho curro. Suelta los bártulos del trabajo y coge el coche volando. La separan de su padre seis horas. Granada-Plasencia. Es el viaje que Alicia sabía que haría pero que nunca quería haber hecho. Seis horas con la muerte al lado.

 La radio está en silencio. Sólo se oye el rugido monótono del motor. Aquel día Alicia no escuchó el Hora 25 de la noche anterior, como siempre solía hacer. Ni canturreó mientras aceleraba. Era un viaje extraño. “Ya estoy fuera del hospital. Ya me puedo ir a casa”, dice Manuel en la última nota de voz que Alicia conserva en su móvil, grabada apenas unos meses antes. 570 kilómetros.

 El viaje más largo del mundo. Alicia condujo seis horas sin saber si esa voz que desafiaba al cáncer, que conversaba casi a diario con ella, seguiría vibrando al aparcar, seis largas horas después, junto a la puerta de la casa. “Papá, estoy aquí. Has sido el mejor padre del mundo”, le dice agarrándole la mano. Alicia necesitaba que su padre la viera por última vez. 

Se sentía pletórica por una buena racha profesional y quería que él, orgulloso de su trabajo, se fuera tranquilo. Durante un rato, su padre sonrió. Alicia le acababa de poner el gol de Sergio Ramos en la final de la Champions de 2014 en Lisboa. Su padre ya no hablaba. Respiraba agitadamente. Y cada segundo, cada minuto… se hacía un siglo para la familia. “No podemos hacer nada más”, insistía al otro lado del teléfono el equipo de cuidados paliativos. Pasaron 24 horas.

 “Por favor, pónganle algo a mi padre para que no sufra más”. Pasaron 24 horas más. “¿Pero es que no lo ven? Esto es inhumano”, lloró Alicia. Manuel delira. Comienzan las convulsiones. “No podemos darte nada bajo cuerda. No se puede hacer nada más”, retumbaba en la habitación como un eco junto al ruido miserable de los estertores. Alicia busca su iPad y selecciona los tres tenores y Zubin Mehta. Manuel, amante de la música clásica, ya no era Manuel. Y Alicia lo sabía.

 Otras 24 horas alargaron la agonía. “Papá, ríndete. Has sido un guerrero toda tu vida. Por favor, ríndete. Descansa en paz”, suplicó su hija. Alicia no podía más, sobrepasada a su vez por lo mal que se sentía al desear que su padre dejara de respirar. Tres días después de aquel interminable inicio del final de su vida, Manuel comenzó a respirar despacito y se apagó. Por fin.

“Es increíble que en pleno siglo XXI, cuando nos hartamos de pastillas para los dolores, en este país no se hable de la muerte. Se oculta la muerte y hay que visibilizarla. Es increíble que mi padre tuviera que pasar 72 horas de agonía. Es increíble que exista un vacío legal en torno a este tema. Hay que paliar la última fase de la vida, pero también la muerte. 

Y nadie te ayuda a eso mientras tú, además, estás en mitad de una nebulosa. Nadie te explica que eso puede pasar. Nadie te da opciones. Yo no quiero acabar así. Es increíble”, reflexiona indignada Alicia al terminar de narrar, un mes después, la tortuosa despedida de su padre.

Uno de cada dos pacientes oncológicos no tiene acceso a cuidados paliativos en España, calcula un estudio de la Asociación Española contra el Cáncer (AECC). Actualmente sólo existen 284 recursos asistenciales específicos y el 31% de ellos no cumple todos los requisitos exigidos, sostiene otro informe de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal). 

La mayoría de la población no sabe si en España existe algún registro público en el que poder dejar instrucciones sobre cómo ser atendido en caso de padecer una enfermedad irreversible, destaca una encuesta del CIS.  (...)

“Si yo hubiera sabido que esto existía, que no sé cómo se llama exactamente, lo hubiera hecho antes”, asegura Ana Robledo, 73 años, en la planta baja del Hospital Virgen Macarena de Sevilla. Con sus manos cruzadas sobre las piernas, escucha atentamente la explicación sobre la declaración de voluntad vital anticipada –nombre oficial– que se dispone a cumplimentar.

 “Ana, ¿qué valores son importantes para usted a la hora de aplicar este documento?”, pregunta la técnica Mercedes Gálvez. “Por ejemplo, que usted pueda asearse por sí misma, alimentarse sin necesidad de medidas artificiales. 

O que quiera vivir con el menor dolor físico posible, sin necesidad de estar conectada permanentemente a máquinas de soporte vital…”, continúa la técnica. Ana la mira y señala contundente: “Yo no quiero sufrir ni quiero que mis hijos sufran por mí. Mi padre se llevó muchos días con un tubo metido por las costillas y yo lo veía sufrir. 

La última frase que recuerdo de él en [el hospital] San Lázaro, en la UCI, fue: Llévame, llévame, llévame”, susurra. Entra una bocanada de luz por una ventana que da a la calle.“Y yo le dije a las monjas que había allí: ¿Me lo llevo a casa? Pero si es que se va a morir en el camino. ¿Cómo se lo va a llevar usted? Y llévame y llévame y llévame… Eso lo recuerdo yo como si fuera ahora mismo. Eso no se olvida en la vida. Fue en el 87”. Se emociona. No puede seguir hablando.

En el último informe elaborado por The Economist Intelligence Unit sobre la calidad de la muerte, España ocupa el puesto 23 de 80 países, sólo por delante de Portugal, Grecia, Polonia y Lituania de entre los miembros de la Unión Europea. El estudio mide el desarrollo de los cuidados paliativos, los recursos humanos, los cuidados económicamente asequibles, la calidad asistencial y la participación de los ciudadanos.

 Reino Unido lidera el ránking. De entre los países donde la eutanasia y el suicidio asistido están permitidos, Bélgica es el mejor situado, en el puesto número cinco. Holanda, que acaba de practicar la eutanasia a una chica de 20 años que había sufrido abusos sexuales durante una década, ocupa el puesto octavo.  (...)

Otro estudio publicado en 2002 por la Revista Española de Geriatría y Gerontología sobre el proceso de la muerte en 56 pacientes muestra que el 70% de ellos agonizaban sin ayuda suficiente debido al dolor no controlado, disnea, angustia vital, vómitos, miedo o agotamiento. El 30% no recibió sedación o analgesia alguna. Salvo un caso, todos tenían un catéter venoso. Aunque la disnea afectó a todos, prosigue el estudio, sólo se suplementó oxígeno en el 76,8%.

 En tres casos se llegó a la reanimación cardiopulmonar sin éxito. Y sólo cuatro pacientes conocían su situación. Este pacto de silencio no fue desvelado a la familia en el 42,9% de los casos. “La autonomía es usurpada por un paternalismo bien intencionado. La información proporcionada al paciente fue casi nula e imperó el secretismo. Los pacientes deseaban alivio y se les ofreció tecnología invasiva. 

Detectamos una actitud neutral, abandono o cierta indiferencia ante el último y mayor sufrimiento humano. Invocamos un cambio de actitud entre los clínicos”, solicita el documento. Una buena atención al final de la vida tendría, además, un impacto económico positivo sobre el sistema sanitario. Según la Fundación New Health, la implantación de un plan integral, además de eliminar las desigualdades entre comunidades, supondría un ahorro de entre 700 y 1.400 millones de euros a la sanidad pública.

Un minuto después, más tranquila, Ana continúa recordando casos similares a los de su padre. Nombra a un tío, a una vecina … “Pues ahora pasamos a las situaciones clínicas donde no hay esperanza de recuperación, Ana. Para nada. No estamos hablando de que usted se cae y va a urgencias o si se inicia un cáncer, que a usted la van a operar, le van a poner tratamiento…

 No. Estamos hablando ya de situaciones irreversibles, no donde un tratamiento puede salvarle la vida”, insiste la técnica. “Por ejemplo, un daño cerebral irreversible, como un coma irreversible, un estado vegetativo permanente, un estado de mínima conciencia…”. Ana selecciona el coma irreversible y el estado vegetativo, que, asegura, es lo que más miedo le da.

 “Ahora toca saber hasta dónde está dispuesta a llegar en esos casos”, añade la técnica. ¿Desea transfusión de sangre? No. ¿Desea alimentación por vía venosa? No. ¿Desea alimentación mediante gastrostomía, un tubo que se coloca directamente en el estómago? No. ¿Desea alimentación mediante sonda nasogástrica, un tubo que va de la nariz al estómago? No. ¿Hidratación por sueros por vía venosa? Al mismo tiempo que Ana niega con la cabeza, la técnica avisa de que para poder recibir sedación paliativa necesita estar hidratada. “Entonces sí”. 

 ¿Respirador artificial? No. ¿Reanimación cardiopulmonar? No. ¿Sedación paliativa? Sí. ¿Quiere donar sus órganos? “Eso no lo tengo claro, que lo decidan mis hijos”, duda. Del llanto pasa a la risa. “Anda, nos deja el marrón a nosotros”, replica su hija, que la acompaña en la sala. “¿Queda mucho? Me tengo que ir a recoger a mis nietas”, apremia Ana, como si quisiera dejarle claro a la muerte que en su tiempo manda ella.

A escasos metros, al final de la calle, en el hospital donde murió su padre de mala manera, se ubica ahora la planta de cuidados paliativos. El doctor Alegre, el jefe de la unidad, refuerza la paradoja que deja su apellido con una leve sonrisa. Empuja una puerta y se abre un mundo real que cuesta trabajo ver: una docena de personas reciben tratamientos enchufadas a máquinas de diversa naturaleza.

 Pocos se acostumbran a mirar la muerte de frente ni por muy cercana que ande. Ramón Bayés, referente de la psicología al final de la vida, lo explica así en primera persona: “Sé que me queda poco tiempo, tengo 85 años, pero no soy consciente de ello. Lo sé teóricamente, pero no en la práctica. Nadie se quiere morir. 

No aceptamos nuestro final ni el final de los nuestros. Esto no es morboso. Es un obstáculo social. Y como en una película, tenemos que admitir que la vida tiene su propio The End“.
En la unidad hay actualmente 14 pacientes ingresados, la mayoría oncológicos. Pueden durar días o meses. A la espalda del edificio se levanta un tanatorio. 

Al otro lado, el cementerio. “Para hablar de la muerte necesitamos tiempo, y a veces puede ocurrir que todos sepamos el diagnóstico y el pronóstico y no se hable de ello. Eso es una situación que tenemos que resolver”, admite el jefe de la unidad. “Si nos empeñamos en decirle bruscamente la información al paciente puede que la familia se enfade, que nos vea como enemigos y podemos hacer un daño innecesario. Por eso hablamos de la información dentro de un proceso de comunicación. 

Por eso es importante que haya distintas visitas. Los paliativos son la medicina de los detalles. Y en un pequeño detalle podemos darnos cuenta de que es momento de hablar o de callar. Podemos controlar el dolor, pero a lo mejor no la soledad y no podemos ser ajenos a esos elementos”, describe el doctor Alegre.  (...)

Hasta ahora, el tabú era completo y ha conducido, una década después de Leganés, a otra situación insólita. “Es increíble, es increíble”, repite Montes, casi parafraseando la reacción de Alicia ante la muerte agónica de su padre. Montes, ya jubilado, se quita las gafas y habla sobre el juicio previsto contra tres personas, dos de ellas socias de DMD, acusadas de un delito de cooperación al suicidio, de otro en grado de tentativa y de uno más contra la salud pública.

 La Fiscalía pidió para dos de ellos –un médico que atiende en domicilio a enfermos terminales y una voluntaria que hacía labores administrativas en la asociación– seis años y cinco meses de prisión; para el tercero, otro médico que pidió ayuda para sedar a su hermano, solicita un año y medio. 

 La historia, relatada por DMD, es rocambolesca: “María Luisa D. tenía 49 años cuando en diciembre de 2011 envió un correo a la asociación DMD Madrid en el que pedía la misma ayuda que tuvo Ramón Sampedro [el hombre con el que se empezó a hablar de eutanasia en España]. Su estado mental y los dolores que padecía le habían llevado a cometer al menos cinco intentos de suicidio, con gas butano y con pastillas. Así resumía su relación familiar: Cuando les digo a mis hermanos que quiero morir dicen que están hasta los cojones y que no quieren saber nada“.

 La asociación le respondió que ofrece asesoramiento, dentro de la legalidad, cuando se dan –además de ser socio– tres requisitos: deterioro irreversible de la salud, sufrimiento intolerable y libertad para tomar decisiones: “Hablas de Ramón Sampedro, pero tu situación es muy distinta a la de una persona tetrapléjica que depende para todo de los demás, también para morir. En caso de que tu situación fuera irreversible y tu voluntad de morir seria e inequívoca, la ayuda que solicitas depende de que tu familia respete tu decisión”.

María Luisa acabó contactando con un socio de Barcelona, José María. Éste, sin el conocimiento y, por tanto, sin el consentimiento de la asociación –según alega DMD– estableció una relación de confianza con ella al margen de la organización. “Tras unos meses, José María y María Luisa decidieron verse el 17 de mayo en Valladolid y viajar después a Avilés (Asturias). 

Según el escrito de la Fiscalía, el objetivo era enviarle un bote de pentobarbital sódico –una sustancia que causa la muerte sin dolor– a cambio de 6.000 euros”. Ella dejó una nota de suicidio y falleció ese mismo día en un hotel de Avilés. Su hermana denunció su desaparición y la Policía abrió una investigación. José María declaró el 29 de junio y se suicidó días después, el 10 de julio. 

La Fiscalía relaciona esos hechos con los dos socios de DMD acusados de la siguiente manera: “José María estaba en contacto con Fernando M., que se encargaba de suministrarle los medicamentos necesarios para ello, a sabiendas del destino que se les daba y con conocimiento del resultado que produciría. Junto con Mercedes C., procedían a conseguir el pentobarbital sódico por Internet en México y luego ambos indistintamente procedían a distribuirlo”.
 
El doctor Montes, que sigue sin salir de su asombro, explica a La Marea cómo llegó el pentobarbital hasta el entonces socio de Barcelona: “La DMD australiana empezó a relatar en sus páginas que la gente hacía viajes a EEUU y se acercaba en coche a Tijuana. Entrabas en cualquier farmacia y lo comprabas. En 2010, la asociación Exit lanzó un correo en el que advertía que se estaba vendiendo por Internet y daba dos correos seguros y un listado de más de 50 que eran un fraude.

 Nosotros tenemos una guía de muerte voluntaria en la que hemos ido incorporando todo lo que aprueban otros países y damos los métodos mejores para quien quiera autoliberarse. Teníamos, por tanto, la obligación de ponerlo en nuestra guía para el socio que quisiera adquirirlo y queríamos comprobar que no fuera un fraude. Pedimos cuatro y cuatro, uno de ellos se rompió y nos quedaron siete.

 Se envió el pentobarbital a este socio de Cataluña [que era enfermo de párkinson y lo había solicitado para cuando la dolencia evolucionara a una etapa más avanzada] y los que no habíamos distribuido los tiramos después dada la situación. Ahora los socios lo piden ellos directamente. Es de las drogas más baratas que existen. No cuesta más de 20 euros y, según el el distribuidor, entre 200 y 300 euros”.

Sedación paliativa y eutanasia

El tercer acusado también se llama Fernando y, como en aquella época no estaba ejerciendo como médico, pidió al otro médico acusado, Fernando M., los medicamentos para poner fin a la vida de su hermano Álvaro, que sufría VIH, hepatitis C crónica, con metástasis en varios órganos vitales, estado terminal y había expresado su voluntad de acabar con ese sufrimiento.

 “Quería ser el dueño de su vida hasta el final y peleó hasta lo indecible por ella. Se sometió incluso a un trasplante hepático. Eso no lo hace ninguna persona que quiera morirse. Pero hubo un momento en que ya no podía más”, rememora en conversación telefónica.

 Su hermano, que era un “cabezota”, quería decidir cuándo morir y esta circunstancia, según Fernando, había dinamitado su relación con el equipo de cuidados paliativos. “Lo que yo haría es un tratamiento convencional, una sedación paliativa profunda, aunque el proceso durará horas (8, 12, 24 horas…). 

A partir de la primera hora no sufriría, tarda más, pero es convencional, de protocolo, vía subcutánea con una palomilla”, le sugirió el otro médico acusado por el caso de Avilés. Ahí fue cuando la Policía, que tenía pinchado su teléfono, relacionó lo que según Fernando iba a ser una sedación paliativa con eutanasia.

 Los fármacos nunca llegaron porque fueron interceptados en Seur. “Álvaro falleció de forma natural unas 24 horas después, habiéndosele impedido descansar, que la agonía terminara. Lo único que se consiguió fue ayudar a un pobre moribundo a que sufriera más”, lamenta Fernando, algo consternado por la proximidad del juicio. Mientras el coche fúnebre trasladaba el cadáver de su hermano al tanatorio, lo llamaron para declarar. 

A veces siente frustración al no poder hacer comprender la diferencia entre sedación terminal y eutanasia: “Es difícil que alguien fuera de la profesión logre entender la diferencia desde el punto de vista médico. La Organización Médica Colegial hace hincapié en la intencionalidad. Y si yo lo que busco es acortar la agonía de un paciente, estoy acelerando su muerte. Pero no lo estoy matando, esa no es la intencionalidad. Es una diferencia muy sutil, pero entenderla nos daría idea del absurdo que es este caso”.  (...)

Según DMD, la Policía interpretó que todo lo que hacía esta asociación era presuntamente delictivo: “Llegaron a detener a una funcionaria de la Generalitat en su centro de trabajo acusada de inducción al suicidio de su madre, una anciana de 91 años, en pleno uso de sus facultades mentales, preocupada por que se respetara su testamento vital. Se la llevaron al calabozo, le tomaron declaración e interrogaron a su madre en la residencia donde vivía. No había nada, porque esa acusación, como el resto de las que se hacen en la instrucción, era absurda”. 

La Policía también registró la sede de DMD en Madrid e incluso interrogó a la madre de un joven paciente de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) que había fallecido unos días antes, cuyo certificado había firmado el socio médico acusado: “Le comentaron que estaban investigando a un médico que iba matando a sus pacientes en sus domicilios, según comentó la madre a DMD con mucho pesar unas semanas después”. 

Fernando M. fue detenido en la puerta de su domicilio, ingresó en la cárcel durante 14 días y fue liberado tras pagar una fianza de 30.000 euros. “Lamentablemente, una década después de la infamia contra el Hospital Severo Ochoa de Leganés, nos encontramos con un nuevo ataque contra la libertad”, concluye la asociación, que llegó a un acuerdo con la Fiscalía para que ninguno de los acusados entrara en prisión.

La enfermera y teóloga Marta López Alonso incide en ese aspecto: “Hay un criterio con una lógica interna […] Es lo que los médicos llaman las dosis indicadas y forman parte de un protocolo claro sobre cómo actuar. Si al paciente no le hace efecto, lo subes, vas sedando y ajustando las dosis. Pero la gente habla con una alegría de ciertas cuestiones… 

¡Se piensan que las enfermeras vamos matando pacientes por los pasillos del hospital!“, exclama indignada en Morir nos sienta fatal (San Pablo, 2011), un libro escrito por la periodista María Ángeles López Romero en el que se plasma la muerte como algo natural.  (...)

En 2010, cuando Andalucía aprobó su ley de muerte digna, pionera en España, la Junta centró su objetivo en los pacientes, pero también en la desprotección de los profesionales que había quedado patente con la historia de Leganés. 

El caso de Inmaculada Echevarría, una mujer con distrofia muscular que tuvo que cambiar de un hospital privado a uno público para ser desconectada del respirador que la mantenía con vida, marcó el inicio de esta norma autonómica a la que siguieron otras comunidades: Aragón y Navarra en 2011, y Canarias, Baleares y Galicia en 2015.

 No obstante, esto no es Ramón Sampedro, esto no es eutanasia, ni suicidio asistido, se repetía por entonces desde todas las instancias de la Junta. Ahora, además de la referencia en sus programas, los partidos han comenzado a presentar proposiciones no de ley en los parlamentos para exigir al Gobierno que despenalice la eutanasia y el suicidio asistido.

 “El derecho es cauto. Pero yo creo que no nos equivocamos cuando afirmamos que existe una demanda social y un consenso ético a favor del reconocimiento de la disponibilidad sobre la propia vida”, explicó en la cámara vasca la diputada socialista Miren Gallastegui.


En ese nuevo clima del que hablaba el doctor Montes, el PSOE vuelve a mencionar la palabra eutanasia en su programa –aunque supeditándola aún al eterno argumento del consenso– y Podemos e IU piden directamente la derogación del artículo 143. “Derogar este precepto es una exigencia del respeto al principio de autodeterminación individual  y a la dignidad inherente a la persona a lo largo de toda su vida”, afirma Miguel Ángel Presno, profesor de Derecho Constitucional de la Universidad de Oviedo. 

El cirujano Antonio González-Garzón conoció lo que significa dignidad con su propio padre, que entró en coma urémico tras una insuficiencia renal por una infección de orina: “Esperé un tiempo razonable, cuatro o cinco días, pero veía que le subía la urea y mi padre seguía funcionando. Precipité las cosas. Y lo saben mis hermanos, no lo oculto, porque le quedarían dos o tres días más con la urea subiendo, él en coma urémico… Es decir, insufrible.

 No había posibilidad de recuperarlo ni de nada, tenía 88 años… La situación no tenía sentido, mis hermanos no son médicos y sólo veían que el abuelo estaba allí respirando con dificultad. ¡Le quería muchísimo! Era médico y era mi modelo, pero había que hacerlo y lo volvería a hacer mañana”, afirma en Morir nos sienta fatal.

Adilia Aires lleva ocho años postrada en una silla de ruedas. Tiene ELA. No habla, no come, no respira por ella misma. Como algo inédito, esta mujer de 65 años ha acudido a una mesa sobre la enfermedad en un congreso sobre cuidados paliativos organizado por la Secpal. “Mi amiga Catherine, que falleció el pasado febrero, solía decir que la ELA nos hace perder la dignidad. Yo le decía cualquier tontería que la hiciera olvidar cualquier episodio causante de su vergüenza. La realidad es que la ELA no solamente nos quita la dignidad. 

Nos quita mucho más, por no decir todo. Cuando ya no se puede comer, ni beber, ni hablar ni hacer el más mínimo esfuerzo o movimiento, ni deglutir la propia saliva… Ni siquiera respirar sin ayuda de una máquina, cuando ya no te reconoces en el espejo…”, lee Jaime Boceta, médico y amigo de Adilia, que ha escrito el texto con sus ojos, a través de una máquina que percibe los movimientos de la mirada y selecciona las letras.  (...)

Según DMD, en los países donde existe un protocolo de muerte voluntaria, la tasa de eutanasias se sitúa entre el 3% y el 4% de los fallecimientos: “Eso es lo que se calcula que hay de eutanasias clandestinas en España”. Algunos estudios sostienen que su legalización, como ocurre con el derecho al aborto, no ha supuesto un aumento del número de casos.  (...)

Muchos deciden tirar la toalla ante un sufrimiento sin sentido. “Quiero morir porque amo la vida”, dijo José Luis Sagüés a El País antes de recibir la sedación que puso fin a su calvario. Otros prefieren seguir intentándolo.

“Nos asombra ver el deseo de muchos pacientes de seguir luchando. Con mucho tiempo por delante, no quieren nada más, pero cuando se acerca el momento optan por pelear. Nosotros tenemos que medir eso. Porque si los tratamientos no son útiles ni muestran beneficios, tenemos que echar mano de otras ayudas. Todo no lo cura la medicina, sobre todo en el final de la vida”, concluye Alegre.

María Martín-Pintado, defensora de la eutanasia, fue de esas personas que quisieron, que quieren vivir hasta el final. Con un cáncer terminal, falleció el pasado 4 de febrero sedada en su casa. “¡A por ello! 

Yo no trato de convencer a nadie de nada, que lo vean con sus propios ojos y, sobre todo, que asimilen su enfermedad con sentido común. Les diría que reflexionaran, que la muerte no es un tabú. Es parte del proceso de la naturaleza. Tampoco es un túnel blanco porque nadie ha venido a contarnos lo que es.   (...)

Ana, antes de finalizar su testamento vital, dejó claras sus preferencias: “Yo voy a misa cuando puedo y quiero que me asista un sacerdote, recibir el último sacramento, que me vaya bien parriba, si hay algo, que no lo sé”.

 En los últimos tiempos han acudido varias monjas hasta el registro de voluntades anticipadas en los hospitales de Sevilla, según la coordinadora, Carmen Martín, que afirma que se producen picos cuando se conocen historias mediáticas, como ocurrió con Andrea, la niña de Galicia con una enfermedad degenerativa cuyos médicos se negaban a retirarle el tratamiento en contra de la voluntad de sus padres.  (...)

Alicia sigue echando tremendamente de menos a su padre. “Despedirse con agonía es una despedida de mierda”. Turandot, de Puccini, interpretada por Pavarotti, la hizo llorar casi medio viaje de vuelta. Plasencia-Granada, 570 kilómetros, 15 días después."                (Olivia Carballar, La Marea, 19/07/16)

12.1.16

El Tribunal Supremo de Canadá abre una novedosa vía para la asistencia al suicidio

"(...) Y es que, en los países de nuestro entorno, se abre paso el acuerdo de que las personas disponemos, en virtud de nuestra autonomía, del derecho a ser ayudados en el morir, lo que comprende la posibilidad de rechazar o interrumpir un tratamiento de soporte vital (eutanasia pasiva o limitación de esfuerzo terapéutico); el derecho a recibir cuidados paliativos dirigidos a evitar el dolor, aunque acorten la vida (eutanasia activa indirecta o medidas de doble efecto), incluyendo la sedación terminal cuando el dolor no se pueda controlar; y la facultad de dejar por escrito anticipadamente la designación de la persona que nos representará y nuestra voluntad para el caso de que no podamos adoptar ya la decisión por nosotros mismos (instrucciones anticipadas, testamento vital). Este sería el consenso básico actual.

Sin embargo, algunos Estados (el primero fue Oregón) permiten dar a un enfermo terminal una medicación para que éste ponga fin a su vida (suicidio asistido). Otros admiten que sea el propio médico quien cause la muerte del paciente, también a petición de éste y en un contexto de graves padecimientos (eutanasia activa directa), como ocurre en Holanda o Bélgica. 

En Suiza no se castiga la ayuda al suicidio, lo que ha permitido un floreciente turismo eutanásico. Pero todos estos casos se consideran excepciones de las normas penales que castigan la muerte ajena o la ayuda al suicidio.

El Tribunal Supremo de Canadá ha ido más allá. En la sentencia Carter versus Canadá, de 6 de febrero, ha venido a reconocer que la ayuda médica a morir es un derecho fundamental.

 Examinando la validez de la norma penal que prohíbe la ayuda al suicidio (también para enfermos terminales), ha concluido que tal prohibición lesiona el derecho a la vida, porque fuerza a algunas personas a tener que suicidarse preventivamente, de modo violento, por miedo a no poder hacerlo cuando su enfermedad evolucione; y viola también su derecho de libertad e integridad porque privar a los enfermos terminales de esa ayuda provoca estrés y daño psicológico y les sustrae el control de su integridad corporal.

 La sentencia falla que es inconstitucional prohibir la ayuda médica a enfermos adultos competentes que la pidan a causa de una enfermedad o una discapacidad que les provoque sufrimiento permanente, intolerable e irreversible.

El Tribunal emplea tres argumentos. 

1º La prohibición de la ayuda médica a morir se justifica para proteger a personas vulnerables en situación de debilidad para adoptar decisiones, pero es desproporcionado porque no todos los enfermos en situación terminal son vulnerables, empezando por una de las demandantes, la señora Taylor, enferma de esclerosis lateral amiotrófica que solicitó ayuda para morir a fin de evitar lo que ella mismo describió como una “cruel elección” entre suicidarse por sí misma mientras pudiera o perder cualquier control sobre el momento y forma de su muerte. 

2º La prohibición de la ayuda a morir no es una medida indispensable porque los médicos pueden asegurar la protección de los enfermos terminales ante el abuso y/o el error con un sistema serio de garantías. De hecho, la sentencia da un plazo de un año al Parlamento canadiense para regular esta materia reconociendo el nuevo derecho. 

3º No se ha demostrado que allí donde se ha despenalizado la eutanasia se hayan debilitado con el tiempo las garantías (argumento de la pendiente resbaladiza).

La sentencia ofrece algunos flancos a la crítica. Es un tribunal y no el constituyente o el legislador quien convierte un tipo penal nada menos que en un derecho fundamental; la sentencia tendría que haber hablado sólo de suicidio asistido, pero introduce también la eutanasia (y no son lo mismo porque el suicidio asistido por médico garantiza mejor la libertad y voluntariedad del sujeto); considera, sin argumentar, que ayuda en el morir y ayuda a morir son dos caras de una misma moneda: ambas se fundarían en la libertad de decisión del enfermo (pero no es lo mismo “matar” o “suicidarse” que “dejarse morir”); apenas diseña cuáles serían las garantías a las que tendría que someterse este nuevo derecho; señala el riesgo de abuso o error como única finalidad de la prohibición de dicha ayuda, cuando hay otras finalidades (preservar la vida de los ciudadanos, prevenir los suicidios o mantener la integridad de la profesión médica —que se vería ahora en la tesitura de tener que poner directamente fin a la vida de algunos enfermos y de decidir en qué casos, aunque les reconoce el derecho de objeción de conciencia); sí hay pruebas, sobre todo respecto de Holanda, de que la pendiente resbaladiza no es una simple especulación.

Con todo, la sentencia Carter está llamada a ser muy influyente. Una declaración judicial tan contundente a favor de la ayuda médica a morir es una novedad. Canadá no sólo influye en España en el debate territorial (Quebec), sino que tiene mucho prestigio en materia de derechos. 

No hay que ser adivinos para augurar la repetición de sus argumentos por los defensores de la eutanasia y el suicidio asistido. En España se siguen prohibiendo ambas conductas, que se remiten, en la práctica, a la penumbra del acto médico.

 El sistema no es satisfactorio del todo, pero hay dudas razonables sobre sus alternativas. En mi opinión, habría que empezar a reflexionar en serio sobre la posibilidad de introducir el suicidio asistido por médico para ciertos casos. (...)"         (  , El País, 20 MAR 2015)

25.3.15

Francia aprueba el derecho de todos los pacientes a la sedación terminal

"La Asamblea Nacional francesa ha consagrado por aplastante mayoría (436 votos a favor contra 34) el derecho de todos los ciudadanos a una sedación profunda y continuada que alivie sus últimos momentos. 

La Asamblea (cámara baja) ha decidido también declarar vinculante el testamento vital, al que, salvo algunas excepciones, tendrá que ceñirse el médico. También se otorga representación legal a la persona de confianza elegida previamente por el enfermo para defender sus deseos acerca de cómo morir. 

Este último avance habría impedido la batalla legal que enfrenta a los familiares del francés Vincent Lambert, que lleva seis años en estado vegetativo mantenido en el hospital de manera artificial. (...)

El Gobierno socialista francés ha buscado desde el principio una posición moderada para facilitar el consenso. Encargó el borrador del proyecto de ley sobre el fin de la vida al diputado socialista Alain Claeys y al derechista de la UMP Jean Leonetti, redactor de la ley en vigor que, aprobada en 2005, prohibió el ensañamiento terapéutico.

 La norma ahora aprobada impone a los médicos la sedación terminal si el paciente o su representante lo pide, que iría acompañada de la retirada de todo tratamiento, incluidas la hidratación y la alimentación artificial. La nueva norma explicita el derecho a la sedación aunque esta acorte la vida.

Los radicales de izquierda y los ecologistas habían expresado su deseo de avanzar hacia la eutanasia. “Tanto tiempo para llegar a esta solución decepcionante”, se ha lamentado la diputada ecologista Véronique Massaunneau. Ambos grupos, sin embargo, se han abstenido mayoritariamente.

 Los socialistas han apoyado a su gobierno, a pesar de que también 120 de entre sus filas eran favorables a la eutanasia. Seguir los pasos de Suiza, Bélgica y Holanda era la aspiración. La mayor oposición a la ley adoptada ha venido de la parte de la derecha.

En el debate parlamentario se ha vuelto a expresar la preocupación por la falta de cuidados paliativos, que solo llegan al 20 % de los que los necesitan, según la diputada socialista Michèle Delaunay. La nueva ley debe aún pasar por el Senado, pero en Francia la decisión de la Asamblea suele ser la definitiva."         (   , El País, París 17 MAR 2015)

12.3.15

Francia propone la sedación terminal para una muerte digna

Chantal Sébire (d), enferma de un cáncer irreversible, se quitó la vida en 2008. / AFP

"La Asamblea Nacional ha empezado a debatir este martes el derecho de los franceses a una muerte digna.

 El avance propuesto por el Gobierno de François Hollande no legaliza la eutanasia —aplicar fármacos a un enfermo terminal con el objetivo de quitarle la vida—, pero garantiza el derecho de los pacientes en fase terminal o con enfermedad grave e incurable a una sedación profunda y prolongada hasta la muerte, retirando al tiempo todo tipo de tratamiento tendente a prolongarle la vida de manera artificial.

 La opinión del enfermo (y por tanto también su deseo expresado en el testamento vital) estará por encima del criterio médico si la propuesta, que se vota la próxima semana, sale adelante.

El texto que va a analizar la Asamblea Nacional (cámara baja) genera un nuevo derecho: el de la sedación para evitar el sufrimiento previo a la muerte. “Todas las personas tienen derecho a un final de su vida digno y tranquilo. Los profesionales sanitarios pondrán todos los medios a su disposición para satisfacer tal derecho”, dice el texto gubernamental. “Todos tienen derecho a recibir tratamientos y cuidados que alivien su sufrimiento”. 

Este principio tan general se concreta más adelante con el derecho del paciente de acceder a la sedación y la analgesia hasta la muerte, “aunque ello adelante la muerte”, y se debe interrumpir al tiempo todo tratamiento que prolongue artificialmente su vida. La propuesta de ley considera que “la alimentación y la hidratación artificiales” son parte de tales tratamientos. 

Obviamente, todo ello en el caso de pacientes en estado terminal o con enfermedades graves e incurables que comprometen su vida a corto plazo. La ley en vigor se limita a prohibir el ensañamiento terapéutico.

La otra gran apuesta es la de hacer valer la opinión del paciente por encima de la del médico. “El profesional sanitario tiene la obligación de respetar la voluntad de la persona tras haberle informado de las consecuencias y la gravedad de su elección”. Prevalecerá también, por tanto, el deseo contemplado en el testamento vital del paciente cuando este ya no pueda expresarse por sí mismo. 

Son aspiraciones que, dice el texto, “se imponen al médico”. En caso de que el profesional se niegue a cumplirlas, tendrá que justificar su negativa y consultar con un colega.

La ministra de Sanidad y Asuntos Sociales, Marisol Touraine, ha anunciado durante el debate parlamentario que el Gobierno analizará fórmulas para facilitar el acceso a esos testamentos. “Podría figurar en la tarjeta sanitaria”, dijo. “Pondremos en marcha un registro nacional electrónico y vamos a reforzar los cuidados paliativos de manera que incluso puedan obtenerse a domicilio”.

 La pobre oferta de cuidados paliativos, que genera, además, desigualdades de tratamiento, ha sido uno de los puntos más debatidos por el momento en la Asamblea. "Dos de cada tres franceses no tienen acceso a los cuidados paliativos", ha denunciado la diputada del grupo ecologista Verónique Massonneau. (...)

En España y otros muchos países occidentales la sedación se considera una buena práctica médica, ya que su objetivo no es acortar la vida, sino que el final de esta sea lo menos traumático y estresante posible, informa Emilio de Benito. Otra cosa es que haya desacuerdo sobre el momento de aplicarla.  (...)"           (   , El País, París 10 MAR 2015)

21.3.14

¿Garantiza la legislación una buena muerte para los ciudadanos? Claramente no

"El 13 de febrero de 2014 el Parlamento belga aprobó una modificación de la ley de eutanasia de 2002, ampliando este derecho a menores que, con un pronóstico fatal a corto plazo y un sufrimiento físico insoportable, con el acuerdo de sus padres soliciten de forma repetida y consciente una muerte asistida. (...)

En España la mayoría de los médicos (59,9% en 2002, según la encuesta del CIS 2.451) y de la población general (73% en 2009, CIS 2.803) está a favor de la regulación de la eutanasia. (...)

En 2002 la Ley de Autonomía del Paciente reforzó el derecho a rechazar un tratamiento de la Ley General de Sanidad de 1986, al regular las instrucciones previas (testamento vital), por lo que actualmente morir voluntariamente es un derecho cuando la vida depende de una medida de soporte vital (tal y como demostró Inmaculada Echevarría en 2007, tras renunciar al respirador que la mantenía con vida).

 A raíz de este caso y del escándalo en 2005 por la infamia de la Comunidad de Madrid contra el servicio de urgencias que yo dirigía, en el hospital Severo Ochoa de Leganés, Andalucía reguló en 2010 los derechos de los pacientes y las obligaciones de los profesionales en el proceso de muerte, iniciativa que siguieron Aragón y Navarra en 2011 y que probablemente lleven a cabo otras comunidades sensibles con el sufrimiento al final de la vida.

¿Garantiza la legislación una buena muerte para los ciudadanos? Claramente no. Todavía hace falta mucha pedagogía de la Ley de Autonomía. Por el tabú cultural de la muerte a muchos pacientes no se les informa sobre su enfermedad, ni sobre sus derechos (como el testamento vital), ocultando su proceso de morir tras el espejismo de una supuestamente bondadosa ignorancia. 

Y los pacientes que, afrontando su muerte, desean ejercer sus derechos a menudo chocan con profesionales que, en lugar de respetar su voluntad, tratan de imponer sus creencias, con la excusa de los paliativos.

Pero el dilema paliativos o eutanasia no existe. No se trata de elegir entre lo uno o lo otro, sino de disponer de la opción de morir y de los mejores cuidados (el 95% de los médicos opinan que los paliativos no evitan todas las demandas de eutanasia, CIS 2.451).

 La universalización de los paliativos es un subterfugio que rehúye el debate de la disponibilidad porque para muchos equipos, en manos de organizaciones confesionales, la voluntad de morir es inaceptable, aunque se ajuste a la legalidad vigente (como la sedación paliativa a demanda de un enfermo terminal publicada el 9-2-14 en EL PAÍS).

El Código Penal vigente de 1995 crea situaciones absurdas. El suicidio no es delito, pero la ley castiga la cooperación necesaria, actos sin los cuales Ramón Sampedro no podía darse la muerte a sí mismo, una imagen vergonzosa grabada en el imaginario colectivo, porque castiga al más vulnerable, arrebatándole la libertad de disponer de su vida. 

Sin embargo, Inmaculada Echevarría pudo morir porque tuvo la suerte de estar conectada a una máquina. Algunos juristas argumentan que en caso de graves padecimientos la cooperación necesaria (pero no directa) al suicidio es impune, mientras que para otros toda muerte voluntaria es delito, como la renuncia a la alimentación por sonda, llegando a confundir sedación paliativa y eutanasia, o los conceptos de inducción y cooperación, con los de información y acompañamiento al suicidio (que como grupo de ayuda mutua realiza la asociación DMD) (...)

Como demuestran los hechos, la regulación de la muerte voluntaria no es un peligro, sino una oportunidad, no solo para los que elijan morir (que siempre será una minoría del 1% al 3%), sino para toda la población. Acaba con el tabú, dota al ciudadano de protagonismo y respeta la libertad de los ciudadanos durante el final de su vida.

 El debate está en la calle, pero los gobernantes, lejos de escuchar el grito de “no nos representan”, limitan cada vez más el ejercicio de derechos fundamentales, demostrando un alarmante déficit democrático. 

Ante este fracaso, el movimiento ciudadano por una muerte digna, libre de doctrinas confesionales, continuará procurando una buena muerte, libre, responsable y legal para sus miembros. (...)"               (¿Peligro u oportunidad?, de Luis Montes Mieza en El País, en Caffe Reggio, 21/03/2014) 

2.6.10

Encarnizamiento médico

"María Antonia Liébana Ríos estaba "sin posibilidad de recuperación ni tratamiento". Comatosa, apenas respondía a los estímulos. Un infarto cerebral masivo la llevó el pasado 25 de noviembre al hospital público Infanta Leonor, en Madrid. María Antonia estuvo así días, sin apenas reaccionar, con los ojos abiertos pero sin hablar ni moverse. Tenía demencia senil y otras complicaciones. Su médico no le daba esperanzas de mejoría, pero insistió, en contra de la voluntad de la familia, en alimentarla artificialmente. Y la justicia se puso de parte del hospital. Finalmente, la familia se la llevó a casa donde Luis Montes y otro médico la sedaron y falleció horas después. (...)

"Cuando llegamos al hospital el primer médico nos dijo que le quedaban horas o días de vida. Sabíamos que ella no quería sufrir", recuerda su hijo José Luis en la casa familiar en Vallecas. El piso es humilde, de tres dormitorios en 45 metros. "Cinco pisos sin ascensor, 75 escalones", señala Delfín, el padre, que tiene artrosis y camina con cierta dificultad. "Ella estaba ya muerta. Yo le pasaba la mano delante de los ojos y no respondía", añade entre sollozos. Así que la familia pidió que no trataran a su madre, "que la dejaran morir en paz, que no estuviera llena de vías y cables", como resume José Luis.(...)

Al principio fue bien y, de acuerdo con sus deseos, el hospital instauró lo que define como "un tratamiento conservador", suero para mantener la hidratación y poca medicación. Pero los días pasaban y María Antonia seguía viva, su proceso se había "estabilizado". Así que el centro insistió en ponerle una sonda nasogástrica, un tubo de plástico desde la nariz al estómago para alimentarla con una papilla.

Los hijos veían que el hospital actuaba como si nada pasara. "Las enfermeras entraban y le sacaban sangre. 'Hoy tiene bien el azúcar', nos decían. Y nosotros pensábamos 'Estupendo, tiene bien el azúcar y qué más da", resume Maite, otra de las hijas. La familia se negó a que el hospital alimentara a su madre. "Nos informamos y contactamos con la Asociación Derecho a Morir Dignamente" (DMD), explica José Luis. El 16 de diciembre presentaron un escrito firmado por los cuatro hijos y por el marido en el que recordaban que, como la enferma era incapaz de expresar su voluntad, les correspondía a ellos tomar una decisión y que la Ley de Autonomía del Paciente, de 2002, les permitía rechazar el tratamiento. (...)

Los hijos de María Antonia recuerdan que fueron días duros en el hospital. "Tuvimos un enfrentamiento muy desagradable con la médico que la trataba. Yo le dije que si quería jugar a los médicos que lo hiciera con su madre. No nos ofrecía esperanzas ni decía que fuera a mejorar pero insistía en que había que ponerle la sonda", recuerda José Luis. Su padre, Delfín llora nada más mencionarla: "¿Por qué no la dejaban morirse si ella estaba ya muerta?" (...)

María Antonia era de familia republicana y no tenía creencias religiosas, por lo que los hijos no dudan de que ella hubiera pedido morir en paz, no apurar su existencia en un estado comatoso. Pero no había dejado un testamento vital, el documento legalmente reconocido en el que uno puede pedir que, llegado ese caso, no le mantengan con vida artificialmente.

La asesoría jurídica del Infanta Leonor insistió en que, al no tener testamento vital, la colocación de la sonda era innegociable. "La nutrición por sonda nasogástrica no supone encarnizamiento terapéutico, sino que constituye una necesidad básica para la vida", escribió en la historia la médico que la trató.

Entonces, según los presentes, comenzó una disputa con los médicos. Los familiares pedían que fuera trasladada a un centro de cuidados paliativos y el hospital accedió pero sólo si lo hacía con la sonda puesta, extremo que el Infanta Leonor no niega. El centro ha contestado a la serie de preguntas de este diario con un escueto escrito en el que defiende que "actuó correctamente". (...)

El hospital insistía en que la familia debía llevarse a la enferma. Se escudaba en el artículo 21 de la Ley de Autonomía del Paciente: "En caso de no aceptar el tratamiento prescrito, se propondrá al paciente o usuario la firma del alta voluntaria. Si no la firmara, la dirección del centro [...] podrá disponer el alta forzosa en las condiciones". El mismo texto admite que "el no aceptar el tratamiento prescrito no dará lugar al alta forzosa cuando existan tratamientos alternativos, aunque tengan carácter paliativo". Eso era lo que pedían los hijos, una sedación paliativa, analgésicos y tranquilizantes. (...)

Fuentes del centro explican que no consideraban que fuese una paciente terminal y que con un infarto cerebral masivo una persona puede vivir días o meses aunque sea en un estado vegetativo.

Eso fue lo que hizo el hospital: acudió al juez de guardia para que obligara a alimentar a la paciente. El 18 de diciembre pasado, el titular del juzgado de instrucción número 29 de Madrid, Pedro Antonio Domínguez Morales, ordenó alimentar a la paciente. Había recibido también el escrito con la voluntad de la familia, pero dio la razón al hospital.

María Antonia debía recibir la alimentación que la mantendría con vida pese a que toda su familia se oponía. A la habitación del hospital llegaron dos policías nacionales para certificar que se cumplía la orden del juez, que ha declinado dar su opinión para este reportaje. (...)

Maribel, la hija que estaba en la habitación en ese momento, se plantó e impidió que la policía hiciera cumplir la orden judicial. Los hermanos están convencidos de que si hubiera estado el padre solo, los médicos habrían sondado a la enferma. La familia decidió entonces pedir el alta voluntaria y llevársela a casa. Tras unas horas de espera, en las que el centro pidió permiso al juez para dejarla salir, al final de la tarde María Antonia estaba en casa. "Me dio la impresión de que su rostro se relajaba camino a casa", recuerda José Luis, técnico de una asociación de aceiteros.

Ya en casa, en ese pequeño piso de ladrillo rojo que compraron en 1956 con una entrada de 20.000 pesetas más 750 pesetas al mes los primeros años, la familia quiso acortar la agonía de María Antonia. Llamaron a Fernando Marín, médico y presidente de DMD en Madrid, con el que llevaban días en contacto.

Marín, que ayuda a morir a unas 50 personas al año acudió junto a Luis Montes, el anestesista de Leganés falsamente acusado de cientos de eutanasias en el hospital y que ahora, además de conservar su puesto, ejerce como presidente de la asociación.

DMD, con unos 2.800 socios, tiene como objetivo "promover el derecho de toda persona a disponer con libertad de su cuerpo y de su vida, y a elegir libre y legalmente el momento y los medios para finalizarla, y defender el derecho de los enfermos terminales e irreversibles a, llegado el momento, morir pacíficamente y sin sufrimientos, si éste es su deseo expreso".

Marín no tiene duda de que María Antonia era una paciente terminal. "Que la enferma iba a acabar en el fallecimiento en un plazo breve y que no tenía posibilidad de alargar su vida es un hecho. Está documentado". (El País, ed. Galicia, sociedad, 15/05/2010, p. 40)

24.3.10

Ley de muerte digna en Andalucía

"La ley andaluza es la primera de España que ordena los derechos de los pacientes terminales y las obligaciones de los profesionales que les atienden. Entre otros aspectos, eleva a la categoría de derecho las sedaciones paliativas, aunque acorten la vida, y obliga a los médicos a retirar o no instaurar medidas de soporte vital que "sólo contribuyan a prolongar en el tiempo una situación clínica carente de expectativas razonables de mejoría".

Los tres artículos a los que el PP se opuso recogen el deber de los médicos a abstenerse de imponer sus propias creencias sobre las del paciente; la obligación de los profesionales de limitar el esfuerzo terapéutico; y la regulación de los comités de éticas que se crearán en todos los centros sanitarios. Los populares querían que en los dos primeros casos la norma contemplara la objeción de conciencia de médicos y enfermeros, un derecho que ha venido reclamando la cúpula de la Iglesia católica y la de los colegios de médicos desde que empezó a tramitarse la ley, pero al que PSOE e IU siempre se han opuesto." (El País, ed. Galicia, sociedad, 34/03/2010, p. 18)