Mostrando entradas con la etiqueta k. Muerte digna: negacion. Mostrar todas las entradas
Mostrando entradas con la etiqueta k. Muerte digna: negacion. Mostrar todas las entradas

4.12.20

Cómo Madrid y Catalunya dejaron morir a ancianos en las residencias. Amnistía Internacional denuncia que se ha violado el derecho a la salud, a la vida, a la muerte digna y a la no discriminación de las personas mayores. "Estuvo cuatro días muriéndose. Hablé con el médico, desesperada, diciéndole que por favor le derivaran al hospital. Me dijo: 'Lo siento, nos han prohibido llevar a los enfermos de las residencias... lo único que puedo hacer por su padre es administrarle oxígeno y paliativos, y hasta que su cuerpo aguante" '"

 "Estuvo cuatro días muriéndose. Hablé con el médico, desesperada, diciéndole que por favor le derivaran al hospital. Me dijo: 'Lo siento, nos han prohibido llevar a los enfermos de las residencias'". Elena Valero perdió a su padre en marzo, durante la primera ola de la pandemia. Ingresado en una residencia de mayores en Madrid, enfermó de covid-19 y, como a otros miles de ancianos, le denegaron la atención hospitalaria. 

El caso de Elena y su padre es el de la tragedia vivida por tantas y tantas familias a las que el coronavirus pilló con un ser querido dentro de una residencia que no estaba preparada para afrontar una pandemia. En un nuevo informe, Amnistía Internacional denuncia que la inmensa mayoría de las personas mayores que vivían en estos centros en la Comunidad de Madrid y Catalunya han sufrido desde marzo hasta cinco violaciones de derechos humanos. 

"Se ha violado el derecho a la salud, a la vida y a la no discriminación de las personas mayores. Además, las decisiones de las autoridades han impactado también en el derecho a la vida privada y familiar y en el derecho a tener una muerte digna", detalla Esteban Beltrán, director de la organización en España, en un comunicado. "No fueron atendidas adecuadamente, ni derivadas a hospitales cuando lo precisaban, se vieron aisladas en sus habitaciones, a veces durante semanas, sin contacto con sus familiares y algunas ni siquiera pudieron morir dignamente", añade la ONG. 

 Elena Valero tuvo que soportar que el médico de la residencia, ante la prohibición de traslados a hospitales, le dijera que lo único que podía hacer por su padre era administrarle "oxígeno y paliativos, y hasta que su cuerpo aguante". "Fue lo más duro que me ha sucedido", rememora en un testimonio recogido por Amnistía. 

Daniel Martínez tampoco pudo despedirse de su madre, fallecida por coronavirus en una residencia, en este caso de Barcelona. A él, igualmente, le dijeron que, por su edad, no la atenderían en un hospital. "Los abandonan a morir, porque no les dan nada, los dejan morir", denuncia. Daniel relata cómo fueron los últimos días de su madre, enferma de alzhéimer, en el centro y la soledad que debió sufrir: "Una persona que cada día veía a su familia, caras conocidas, que estaban con ella, que le hablaban, que le hacían bromas, que le daban besos y abrazos, de golpe y porrazo deja de verles, ve que la aíslan en una habitación, sola... esa persona evidentemente se tiene que deprimir".

El padre de Paco Rodríguez, que vivía en otra residencia de Barcelona, sí fue derivado a un hospital. Y superó el coronavirus. La familia vivió con gran angustia las semanas de aislamiento forzoso del anciano, al que sólo pudieron ver alguna vez por videollamadas de WhatsApp. "Para mí lo más indignante es que se han vulnerado derechos fundamentales a personas que, por una cuestión de edad, han sido discriminadas", denuncia Rodríguez. "A mi padre, afortunadamente, aún le tenemos, pero hay miles que les habrá pasado lo mismo y que han muerto porque alguien ha decidido que las personas de más de 80 no debían ser derivas a hospitales", subraya.

Amnistía vincula la denegación de atención a los mayores con las medidas de austeridad y los recortes en sanidad. El "desmantelamiento del sistema sanitario de salud pública", defiende la ONG, se ha notado también en las residencias de Madrid y Catalunya en la falta de recursos, como pruebas PCR, en la falta de personal y en la falta de protección de los trabajadores.

"Ya que no nos daban EPIS (equipos de protección individual), optamos por hacernos los EPIS de la fortuna o de la gloria, batas con bolsas de basura, calzas, gorros de plástico. No hemos tenido ningún tipo de protección", critica Diana, trabajadora de una residencia pública de Madrid, tal y como recoge el informe de la organización.

 Si la falta de equipos y recursos fue alarmante durante los primeros meses de la pandemia, la situación de las residencias en la segunda ola sigue siendo preocupante. Amnistía defiende que las medidas aplicadas hasta ahora son insuficientes y reclama a las autoridades, en especial de Madrid y Catalunya, que tomen decisiones de forma urgente. 

A corto plazo, la organización demanda un cambio en los protocolos autonómicos que puedan llevar a medidas discriminatorias para asegurar que las decisiones sobre la atención médica se realizan en base a evaluaciones individualizadas. También reclama al Gobierno central que apoye una investigación independiente y que "impulse la tramitación de una ley estatal que establezca un modelo residencial que garantice los derechos de las personas mayores residentes en todo el Estado".

A esas peticiones se suma Lola Parra, otra víctima del drama vivido en las residencias. A pesar de que lo pidieron en multitud de ocasiones, el centro se negó trasladar a su suegro a un hospital. "Es que no está tan grave", le decían. El anciano falleció en su cama de la residencia, donde permaneció 24 horas hasta que pudieron retirar el cadáver porque "las funerarias no daban abasto". "Me hubiera gustado que la gestión de la Comunidad de Madrid hubiera sido diferente, que no hubieran negado la asistencia. Que hubieran tenido un poco más de humanidad", concluye la mujer.

El Gobierno estima que en la primera ola murieron más de 20.200 personas en residencias, cerca de la mitad de todos los fallecidos por coronavirus en esos meses, según los datos oficiales. En la segunda ola, alrededor de también el 50% de las muertes siguen ocurriendo en estos centros. En un informe del Ejecutivo se señala la falta de personal y la escasez de equipos de protección como dos factores clave de la alta incidencia del virus en las residencias, donde se repartirán las primeras dosis de la vacuna que lleguen a España.

Los protocolos que negaban la atención hospitalaria a los mayores existían, como se ha evidenciado. Multitud de asociaciones y familiares han reclamado a la Justicia que investigue cómo es la situación real de las residencias, la desprotección que siguen sufriendo y las posibles responsabilidades de las administraciones. Hasta ahora, salvo alguna condena contra responsables de algún centro, ninguna sentencia ha culpado a los representantes políticos de la catástrofe."                  (Sergio León Talavera, Público, 03/12/20)

7.1.19

Experta chamada polo PP avoga por non dar tratamentos a algúns pacientes con cancro e hepatite C para aforrar cartos...




"Es un problema porque se están dando tratamientos oncológicos a pacientes que no tienen más perspectiva que un par de meses por delante y estamos gastando medio millón de euros por ganar el equivalente a un año de vida ajustado por calidad".

Este é o argumento que esgrime Beatriz González López-Valcárcel para reducir gasto na sanidade pública, retirando tramentos oncolóxicos a algúns enfermos de cancro. Esta científica foi convidada polo PP para intervir na comisión de investigación sobre a sanidade, no Parlamento galego.

Para xustificar o seu posicionamento sobre a relación custo/efectividade de determinados tratamentos sanitarios, González López criticou que se estea gastando cartos na atención oncolóxica en pacientes cunha esperanza de vida limitada. "La sociedad tiene que plantearse si vale la pena o no utilizar" determinados tratamentos, afirmou.

González, sen rubor ningún, mediu o valor das vidas deses enfermos aos que propón retirar os tratamentos en medio millón de euros, que presentou como un sobrecusto para as arcas públicas.  

"Este medio millón de euros produciría muchísima más salud utilizado en otros programas", dixo.

Non quedou aí a cousa. González López tamén incluíu os enfermos de hepatice C en fase de fribrose F0 e F1, aos que propón non administrar antivirais directos, para aforrar aínda máis.  (...)

Que dixo o PP durante a comparecencia de González López? Pois que "os recortes non matan" ou que "se pode facer máis con menos [cartos]". Así o expresou o deputado e portavoz do partido conservador na comisión, Aurelio Núñez Centeno, quen colleu ese argumento da propia González López.

O representante do PP non dubidiu en recuperar tamén os argumentos da comparecente sobre a administración de tratamentos a enfermos con hepatite C para defender a xestión da Xunta na administración de medicamentos a estes doentes, trala crise polas mortes de varios pacientes que non tiveron acceso aos tratamentos e polas que hai unha causa xudicial aberta.

O deputado popular mesmo chegou dicir que "a xente pensa que non se pode morrer", reforzando a posición de González López. (...)

QUEN É BEATRIZ GONZÁLEZ LÓPEZ?

Profesora de Métodos Cuantitativos en Economía e Xestión na Universidad de Las Palmas de Gran Canaria, Beatriz González é especialista en Economía de la Salud e doutora en Económicas.
Tamén é consultora internacional en México, Brasil, Arxentina, Chile, Uruguai, Costa Rica, Panamá e Mozambique. En España, para o Ministerio de Sanidade, Servizos Sociais e Igualdade e para a Axencia Catalá de Avaliación de Tecnoloxías entre outras institucións.

Foi condecorada coa Cruz da Orde do Mérito Civil de Sanidade (Ministerio de Sanidade, Servizos Sociais e Igualdade) en 2011; Filla adoptiva da Cidade das Palmas de GC (nomeada polo Concello da cidade) e da illa de Gran Canaria, nomeada polo Cabildo Insular de Gran Canaria en 2017; Can de prata da ciencia outorgado polo Cabildo Insular de GC (2012); e Profesora Honoris Causa da Universidade Isalud (Buenos Aires) en 2015. Tamén foi incluída no grupo das 100 mulleres máis influentes de España, grupo "pensadoras e expertas" (2017)."                     (Galicia Confidencial, 30/11/18)

22.7.16

El incómodo debate de la muerte digna: “Papá, ríndete”

"Papá está muy mal, es cuestión de horas. Si quieres despedirte de él, ven ya”. Alicia recibió la llamada que tanto temía. Era un día de mucho curro. Suelta los bártulos del trabajo y coge el coche volando. La separan de su padre seis horas. Granada-Plasencia. Es el viaje que Alicia sabía que haría pero que nunca quería haber hecho. Seis horas con la muerte al lado.

 La radio está en silencio. Sólo se oye el rugido monótono del motor. Aquel día Alicia no escuchó el Hora 25 de la noche anterior, como siempre solía hacer. Ni canturreó mientras aceleraba. Era un viaje extraño. “Ya estoy fuera del hospital. Ya me puedo ir a casa”, dice Manuel en la última nota de voz que Alicia conserva en su móvil, grabada apenas unos meses antes. 570 kilómetros.

 El viaje más largo del mundo. Alicia condujo seis horas sin saber si esa voz que desafiaba al cáncer, que conversaba casi a diario con ella, seguiría vibrando al aparcar, seis largas horas después, junto a la puerta de la casa. “Papá, estoy aquí. Has sido el mejor padre del mundo”, le dice agarrándole la mano. Alicia necesitaba que su padre la viera por última vez. 

Se sentía pletórica por una buena racha profesional y quería que él, orgulloso de su trabajo, se fuera tranquilo. Durante un rato, su padre sonrió. Alicia le acababa de poner el gol de Sergio Ramos en la final de la Champions de 2014 en Lisboa. Su padre ya no hablaba. Respiraba agitadamente. Y cada segundo, cada minuto… se hacía un siglo para la familia. “No podemos hacer nada más”, insistía al otro lado del teléfono el equipo de cuidados paliativos. Pasaron 24 horas.

 “Por favor, pónganle algo a mi padre para que no sufra más”. Pasaron 24 horas más. “¿Pero es que no lo ven? Esto es inhumano”, lloró Alicia. Manuel delira. Comienzan las convulsiones. “No podemos darte nada bajo cuerda. No se puede hacer nada más”, retumbaba en la habitación como un eco junto al ruido miserable de los estertores. Alicia busca su iPad y selecciona los tres tenores y Zubin Mehta. Manuel, amante de la música clásica, ya no era Manuel. Y Alicia lo sabía.

 Otras 24 horas alargaron la agonía. “Papá, ríndete. Has sido un guerrero toda tu vida. Por favor, ríndete. Descansa en paz”, suplicó su hija. Alicia no podía más, sobrepasada a su vez por lo mal que se sentía al desear que su padre dejara de respirar. Tres días después de aquel interminable inicio del final de su vida, Manuel comenzó a respirar despacito y se apagó. Por fin.

“Es increíble que en pleno siglo XXI, cuando nos hartamos de pastillas para los dolores, en este país no se hable de la muerte. Se oculta la muerte y hay que visibilizarla. Es increíble que mi padre tuviera que pasar 72 horas de agonía. Es increíble que exista un vacío legal en torno a este tema. Hay que paliar la última fase de la vida, pero también la muerte. 

Y nadie te ayuda a eso mientras tú, además, estás en mitad de una nebulosa. Nadie te explica que eso puede pasar. Nadie te da opciones. Yo no quiero acabar así. Es increíble”, reflexiona indignada Alicia al terminar de narrar, un mes después, la tortuosa despedida de su padre.

Uno de cada dos pacientes oncológicos no tiene acceso a cuidados paliativos en España, calcula un estudio de la Asociación Española contra el Cáncer (AECC). Actualmente sólo existen 284 recursos asistenciales específicos y el 31% de ellos no cumple todos los requisitos exigidos, sostiene otro informe de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal). 

La mayoría de la población no sabe si en España existe algún registro público en el que poder dejar instrucciones sobre cómo ser atendido en caso de padecer una enfermedad irreversible, destaca una encuesta del CIS.  (...)

“Si yo hubiera sabido que esto existía, que no sé cómo se llama exactamente, lo hubiera hecho antes”, asegura Ana Robledo, 73 años, en la planta baja del Hospital Virgen Macarena de Sevilla. Con sus manos cruzadas sobre las piernas, escucha atentamente la explicación sobre la declaración de voluntad vital anticipada –nombre oficial– que se dispone a cumplimentar.

 “Ana, ¿qué valores son importantes para usted a la hora de aplicar este documento?”, pregunta la técnica Mercedes Gálvez. “Por ejemplo, que usted pueda asearse por sí misma, alimentarse sin necesidad de medidas artificiales. 

O que quiera vivir con el menor dolor físico posible, sin necesidad de estar conectada permanentemente a máquinas de soporte vital…”, continúa la técnica. Ana la mira y señala contundente: “Yo no quiero sufrir ni quiero que mis hijos sufran por mí. Mi padre se llevó muchos días con un tubo metido por las costillas y yo lo veía sufrir. 

La última frase que recuerdo de él en [el hospital] San Lázaro, en la UCI, fue: Llévame, llévame, llévame”, susurra. Entra una bocanada de luz por una ventana que da a la calle.“Y yo le dije a las monjas que había allí: ¿Me lo llevo a casa? Pero si es que se va a morir en el camino. ¿Cómo se lo va a llevar usted? Y llévame y llévame y llévame… Eso lo recuerdo yo como si fuera ahora mismo. Eso no se olvida en la vida. Fue en el 87”. Se emociona. No puede seguir hablando.

En el último informe elaborado por The Economist Intelligence Unit sobre la calidad de la muerte, España ocupa el puesto 23 de 80 países, sólo por delante de Portugal, Grecia, Polonia y Lituania de entre los miembros de la Unión Europea. El estudio mide el desarrollo de los cuidados paliativos, los recursos humanos, los cuidados económicamente asequibles, la calidad asistencial y la participación de los ciudadanos.

 Reino Unido lidera el ránking. De entre los países donde la eutanasia y el suicidio asistido están permitidos, Bélgica es el mejor situado, en el puesto número cinco. Holanda, que acaba de practicar la eutanasia a una chica de 20 años que había sufrido abusos sexuales durante una década, ocupa el puesto octavo.  (...)

Otro estudio publicado en 2002 por la Revista Española de Geriatría y Gerontología sobre el proceso de la muerte en 56 pacientes muestra que el 70% de ellos agonizaban sin ayuda suficiente debido al dolor no controlado, disnea, angustia vital, vómitos, miedo o agotamiento. El 30% no recibió sedación o analgesia alguna. Salvo un caso, todos tenían un catéter venoso. Aunque la disnea afectó a todos, prosigue el estudio, sólo se suplementó oxígeno en el 76,8%.

 En tres casos se llegó a la reanimación cardiopulmonar sin éxito. Y sólo cuatro pacientes conocían su situación. Este pacto de silencio no fue desvelado a la familia en el 42,9% de los casos. “La autonomía es usurpada por un paternalismo bien intencionado. La información proporcionada al paciente fue casi nula e imperó el secretismo. Los pacientes deseaban alivio y se les ofreció tecnología invasiva. 

Detectamos una actitud neutral, abandono o cierta indiferencia ante el último y mayor sufrimiento humano. Invocamos un cambio de actitud entre los clínicos”, solicita el documento. Una buena atención al final de la vida tendría, además, un impacto económico positivo sobre el sistema sanitario. Según la Fundación New Health, la implantación de un plan integral, además de eliminar las desigualdades entre comunidades, supondría un ahorro de entre 700 y 1.400 millones de euros a la sanidad pública.

Un minuto después, más tranquila, Ana continúa recordando casos similares a los de su padre. Nombra a un tío, a una vecina … “Pues ahora pasamos a las situaciones clínicas donde no hay esperanza de recuperación, Ana. Para nada. No estamos hablando de que usted se cae y va a urgencias o si se inicia un cáncer, que a usted la van a operar, le van a poner tratamiento…

 No. Estamos hablando ya de situaciones irreversibles, no donde un tratamiento puede salvarle la vida”, insiste la técnica. “Por ejemplo, un daño cerebral irreversible, como un coma irreversible, un estado vegetativo permanente, un estado de mínima conciencia…”. Ana selecciona el coma irreversible y el estado vegetativo, que, asegura, es lo que más miedo le da.

 “Ahora toca saber hasta dónde está dispuesta a llegar en esos casos”, añade la técnica. ¿Desea transfusión de sangre? No. ¿Desea alimentación por vía venosa? No. ¿Desea alimentación mediante gastrostomía, un tubo que se coloca directamente en el estómago? No. ¿Desea alimentación mediante sonda nasogástrica, un tubo que va de la nariz al estómago? No. ¿Hidratación por sueros por vía venosa? Al mismo tiempo que Ana niega con la cabeza, la técnica avisa de que para poder recibir sedación paliativa necesita estar hidratada. “Entonces sí”. 

 ¿Respirador artificial? No. ¿Reanimación cardiopulmonar? No. ¿Sedación paliativa? Sí. ¿Quiere donar sus órganos? “Eso no lo tengo claro, que lo decidan mis hijos”, duda. Del llanto pasa a la risa. “Anda, nos deja el marrón a nosotros”, replica su hija, que la acompaña en la sala. “¿Queda mucho? Me tengo que ir a recoger a mis nietas”, apremia Ana, como si quisiera dejarle claro a la muerte que en su tiempo manda ella.

A escasos metros, al final de la calle, en el hospital donde murió su padre de mala manera, se ubica ahora la planta de cuidados paliativos. El doctor Alegre, el jefe de la unidad, refuerza la paradoja que deja su apellido con una leve sonrisa. Empuja una puerta y se abre un mundo real que cuesta trabajo ver: una docena de personas reciben tratamientos enchufadas a máquinas de diversa naturaleza.

 Pocos se acostumbran a mirar la muerte de frente ni por muy cercana que ande. Ramón Bayés, referente de la psicología al final de la vida, lo explica así en primera persona: “Sé que me queda poco tiempo, tengo 85 años, pero no soy consciente de ello. Lo sé teóricamente, pero no en la práctica. Nadie se quiere morir. 

No aceptamos nuestro final ni el final de los nuestros. Esto no es morboso. Es un obstáculo social. Y como en una película, tenemos que admitir que la vida tiene su propio The End“.
En la unidad hay actualmente 14 pacientes ingresados, la mayoría oncológicos. Pueden durar días o meses. A la espalda del edificio se levanta un tanatorio. 

Al otro lado, el cementerio. “Para hablar de la muerte necesitamos tiempo, y a veces puede ocurrir que todos sepamos el diagnóstico y el pronóstico y no se hable de ello. Eso es una situación que tenemos que resolver”, admite el jefe de la unidad. “Si nos empeñamos en decirle bruscamente la información al paciente puede que la familia se enfade, que nos vea como enemigos y podemos hacer un daño innecesario. Por eso hablamos de la información dentro de un proceso de comunicación. 

Por eso es importante que haya distintas visitas. Los paliativos son la medicina de los detalles. Y en un pequeño detalle podemos darnos cuenta de que es momento de hablar o de callar. Podemos controlar el dolor, pero a lo mejor no la soledad y no podemos ser ajenos a esos elementos”, describe el doctor Alegre.  (...)

Hasta ahora, el tabú era completo y ha conducido, una década después de Leganés, a otra situación insólita. “Es increíble, es increíble”, repite Montes, casi parafraseando la reacción de Alicia ante la muerte agónica de su padre. Montes, ya jubilado, se quita las gafas y habla sobre el juicio previsto contra tres personas, dos de ellas socias de DMD, acusadas de un delito de cooperación al suicidio, de otro en grado de tentativa y de uno más contra la salud pública.

 La Fiscalía pidió para dos de ellos –un médico que atiende en domicilio a enfermos terminales y una voluntaria que hacía labores administrativas en la asociación– seis años y cinco meses de prisión; para el tercero, otro médico que pidió ayuda para sedar a su hermano, solicita un año y medio. 

 La historia, relatada por DMD, es rocambolesca: “María Luisa D. tenía 49 años cuando en diciembre de 2011 envió un correo a la asociación DMD Madrid en el que pedía la misma ayuda que tuvo Ramón Sampedro [el hombre con el que se empezó a hablar de eutanasia en España]. Su estado mental y los dolores que padecía le habían llevado a cometer al menos cinco intentos de suicidio, con gas butano y con pastillas. Así resumía su relación familiar: Cuando les digo a mis hermanos que quiero morir dicen que están hasta los cojones y que no quieren saber nada“.

 La asociación le respondió que ofrece asesoramiento, dentro de la legalidad, cuando se dan –además de ser socio– tres requisitos: deterioro irreversible de la salud, sufrimiento intolerable y libertad para tomar decisiones: “Hablas de Ramón Sampedro, pero tu situación es muy distinta a la de una persona tetrapléjica que depende para todo de los demás, también para morir. En caso de que tu situación fuera irreversible y tu voluntad de morir seria e inequívoca, la ayuda que solicitas depende de que tu familia respete tu decisión”.

María Luisa acabó contactando con un socio de Barcelona, José María. Éste, sin el conocimiento y, por tanto, sin el consentimiento de la asociación –según alega DMD– estableció una relación de confianza con ella al margen de la organización. “Tras unos meses, José María y María Luisa decidieron verse el 17 de mayo en Valladolid y viajar después a Avilés (Asturias). 

Según el escrito de la Fiscalía, el objetivo era enviarle un bote de pentobarbital sódico –una sustancia que causa la muerte sin dolor– a cambio de 6.000 euros”. Ella dejó una nota de suicidio y falleció ese mismo día en un hotel de Avilés. Su hermana denunció su desaparición y la Policía abrió una investigación. José María declaró el 29 de junio y se suicidó días después, el 10 de julio. 

La Fiscalía relaciona esos hechos con los dos socios de DMD acusados de la siguiente manera: “José María estaba en contacto con Fernando M., que se encargaba de suministrarle los medicamentos necesarios para ello, a sabiendas del destino que se les daba y con conocimiento del resultado que produciría. Junto con Mercedes C., procedían a conseguir el pentobarbital sódico por Internet en México y luego ambos indistintamente procedían a distribuirlo”.
 
El doctor Montes, que sigue sin salir de su asombro, explica a La Marea cómo llegó el pentobarbital hasta el entonces socio de Barcelona: “La DMD australiana empezó a relatar en sus páginas que la gente hacía viajes a EEUU y se acercaba en coche a Tijuana. Entrabas en cualquier farmacia y lo comprabas. En 2010, la asociación Exit lanzó un correo en el que advertía que se estaba vendiendo por Internet y daba dos correos seguros y un listado de más de 50 que eran un fraude.

 Nosotros tenemos una guía de muerte voluntaria en la que hemos ido incorporando todo lo que aprueban otros países y damos los métodos mejores para quien quiera autoliberarse. Teníamos, por tanto, la obligación de ponerlo en nuestra guía para el socio que quisiera adquirirlo y queríamos comprobar que no fuera un fraude. Pedimos cuatro y cuatro, uno de ellos se rompió y nos quedaron siete.

 Se envió el pentobarbital a este socio de Cataluña [que era enfermo de párkinson y lo había solicitado para cuando la dolencia evolucionara a una etapa más avanzada] y los que no habíamos distribuido los tiramos después dada la situación. Ahora los socios lo piden ellos directamente. Es de las drogas más baratas que existen. No cuesta más de 20 euros y, según el el distribuidor, entre 200 y 300 euros”.

Sedación paliativa y eutanasia

El tercer acusado también se llama Fernando y, como en aquella época no estaba ejerciendo como médico, pidió al otro médico acusado, Fernando M., los medicamentos para poner fin a la vida de su hermano Álvaro, que sufría VIH, hepatitis C crónica, con metástasis en varios órganos vitales, estado terminal y había expresado su voluntad de acabar con ese sufrimiento.

 “Quería ser el dueño de su vida hasta el final y peleó hasta lo indecible por ella. Se sometió incluso a un trasplante hepático. Eso no lo hace ninguna persona que quiera morirse. Pero hubo un momento en que ya no podía más”, rememora en conversación telefónica.

 Su hermano, que era un “cabezota”, quería decidir cuándo morir y esta circunstancia, según Fernando, había dinamitado su relación con el equipo de cuidados paliativos. “Lo que yo haría es un tratamiento convencional, una sedación paliativa profunda, aunque el proceso durará horas (8, 12, 24 horas…). 

A partir de la primera hora no sufriría, tarda más, pero es convencional, de protocolo, vía subcutánea con una palomilla”, le sugirió el otro médico acusado por el caso de Avilés. Ahí fue cuando la Policía, que tenía pinchado su teléfono, relacionó lo que según Fernando iba a ser una sedación paliativa con eutanasia.

 Los fármacos nunca llegaron porque fueron interceptados en Seur. “Álvaro falleció de forma natural unas 24 horas después, habiéndosele impedido descansar, que la agonía terminara. Lo único que se consiguió fue ayudar a un pobre moribundo a que sufriera más”, lamenta Fernando, algo consternado por la proximidad del juicio. Mientras el coche fúnebre trasladaba el cadáver de su hermano al tanatorio, lo llamaron para declarar. 

A veces siente frustración al no poder hacer comprender la diferencia entre sedación terminal y eutanasia: “Es difícil que alguien fuera de la profesión logre entender la diferencia desde el punto de vista médico. La Organización Médica Colegial hace hincapié en la intencionalidad. Y si yo lo que busco es acortar la agonía de un paciente, estoy acelerando su muerte. Pero no lo estoy matando, esa no es la intencionalidad. Es una diferencia muy sutil, pero entenderla nos daría idea del absurdo que es este caso”.  (...)

Según DMD, la Policía interpretó que todo lo que hacía esta asociación era presuntamente delictivo: “Llegaron a detener a una funcionaria de la Generalitat en su centro de trabajo acusada de inducción al suicidio de su madre, una anciana de 91 años, en pleno uso de sus facultades mentales, preocupada por que se respetara su testamento vital. Se la llevaron al calabozo, le tomaron declaración e interrogaron a su madre en la residencia donde vivía. No había nada, porque esa acusación, como el resto de las que se hacen en la instrucción, era absurda”. 

La Policía también registró la sede de DMD en Madrid e incluso interrogó a la madre de un joven paciente de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) que había fallecido unos días antes, cuyo certificado había firmado el socio médico acusado: “Le comentaron que estaban investigando a un médico que iba matando a sus pacientes en sus domicilios, según comentó la madre a DMD con mucho pesar unas semanas después”. 

Fernando M. fue detenido en la puerta de su domicilio, ingresó en la cárcel durante 14 días y fue liberado tras pagar una fianza de 30.000 euros. “Lamentablemente, una década después de la infamia contra el Hospital Severo Ochoa de Leganés, nos encontramos con un nuevo ataque contra la libertad”, concluye la asociación, que llegó a un acuerdo con la Fiscalía para que ninguno de los acusados entrara en prisión.

La enfermera y teóloga Marta López Alonso incide en ese aspecto: “Hay un criterio con una lógica interna […] Es lo que los médicos llaman las dosis indicadas y forman parte de un protocolo claro sobre cómo actuar. Si al paciente no le hace efecto, lo subes, vas sedando y ajustando las dosis. Pero la gente habla con una alegría de ciertas cuestiones… 

¡Se piensan que las enfermeras vamos matando pacientes por los pasillos del hospital!“, exclama indignada en Morir nos sienta fatal (San Pablo, 2011), un libro escrito por la periodista María Ángeles López Romero en el que se plasma la muerte como algo natural.  (...)

En 2010, cuando Andalucía aprobó su ley de muerte digna, pionera en España, la Junta centró su objetivo en los pacientes, pero también en la desprotección de los profesionales que había quedado patente con la historia de Leganés. 

El caso de Inmaculada Echevarría, una mujer con distrofia muscular que tuvo que cambiar de un hospital privado a uno público para ser desconectada del respirador que la mantenía con vida, marcó el inicio de esta norma autonómica a la que siguieron otras comunidades: Aragón y Navarra en 2011, y Canarias, Baleares y Galicia en 2015.

 No obstante, esto no es Ramón Sampedro, esto no es eutanasia, ni suicidio asistido, se repetía por entonces desde todas las instancias de la Junta. Ahora, además de la referencia en sus programas, los partidos han comenzado a presentar proposiciones no de ley en los parlamentos para exigir al Gobierno que despenalice la eutanasia y el suicidio asistido.

 “El derecho es cauto. Pero yo creo que no nos equivocamos cuando afirmamos que existe una demanda social y un consenso ético a favor del reconocimiento de la disponibilidad sobre la propia vida”, explicó en la cámara vasca la diputada socialista Miren Gallastegui.


En ese nuevo clima del que hablaba el doctor Montes, el PSOE vuelve a mencionar la palabra eutanasia en su programa –aunque supeditándola aún al eterno argumento del consenso– y Podemos e IU piden directamente la derogación del artículo 143. “Derogar este precepto es una exigencia del respeto al principio de autodeterminación individual  y a la dignidad inherente a la persona a lo largo de toda su vida”, afirma Miguel Ángel Presno, profesor de Derecho Constitucional de la Universidad de Oviedo. 

El cirujano Antonio González-Garzón conoció lo que significa dignidad con su propio padre, que entró en coma urémico tras una insuficiencia renal por una infección de orina: “Esperé un tiempo razonable, cuatro o cinco días, pero veía que le subía la urea y mi padre seguía funcionando. Precipité las cosas. Y lo saben mis hermanos, no lo oculto, porque le quedarían dos o tres días más con la urea subiendo, él en coma urémico… Es decir, insufrible.

 No había posibilidad de recuperarlo ni de nada, tenía 88 años… La situación no tenía sentido, mis hermanos no son médicos y sólo veían que el abuelo estaba allí respirando con dificultad. ¡Le quería muchísimo! Era médico y era mi modelo, pero había que hacerlo y lo volvería a hacer mañana”, afirma en Morir nos sienta fatal.

Adilia Aires lleva ocho años postrada en una silla de ruedas. Tiene ELA. No habla, no come, no respira por ella misma. Como algo inédito, esta mujer de 65 años ha acudido a una mesa sobre la enfermedad en un congreso sobre cuidados paliativos organizado por la Secpal. “Mi amiga Catherine, que falleció el pasado febrero, solía decir que la ELA nos hace perder la dignidad. Yo le decía cualquier tontería que la hiciera olvidar cualquier episodio causante de su vergüenza. La realidad es que la ELA no solamente nos quita la dignidad. 

Nos quita mucho más, por no decir todo. Cuando ya no se puede comer, ni beber, ni hablar ni hacer el más mínimo esfuerzo o movimiento, ni deglutir la propia saliva… Ni siquiera respirar sin ayuda de una máquina, cuando ya no te reconoces en el espejo…”, lee Jaime Boceta, médico y amigo de Adilia, que ha escrito el texto con sus ojos, a través de una máquina que percibe los movimientos de la mirada y selecciona las letras.  (...)

Según DMD, en los países donde existe un protocolo de muerte voluntaria, la tasa de eutanasias se sitúa entre el 3% y el 4% de los fallecimientos: “Eso es lo que se calcula que hay de eutanasias clandestinas en España”. Algunos estudios sostienen que su legalización, como ocurre con el derecho al aborto, no ha supuesto un aumento del número de casos.  (...)

Muchos deciden tirar la toalla ante un sufrimiento sin sentido. “Quiero morir porque amo la vida”, dijo José Luis Sagüés a El País antes de recibir la sedación que puso fin a su calvario. Otros prefieren seguir intentándolo.

“Nos asombra ver el deseo de muchos pacientes de seguir luchando. Con mucho tiempo por delante, no quieren nada más, pero cuando se acerca el momento optan por pelear. Nosotros tenemos que medir eso. Porque si los tratamientos no son útiles ni muestran beneficios, tenemos que echar mano de otras ayudas. Todo no lo cura la medicina, sobre todo en el final de la vida”, concluye Alegre.

María Martín-Pintado, defensora de la eutanasia, fue de esas personas que quisieron, que quieren vivir hasta el final. Con un cáncer terminal, falleció el pasado 4 de febrero sedada en su casa. “¡A por ello! 

Yo no trato de convencer a nadie de nada, que lo vean con sus propios ojos y, sobre todo, que asimilen su enfermedad con sentido común. Les diría que reflexionaran, que la muerte no es un tabú. Es parte del proceso de la naturaleza. Tampoco es un túnel blanco porque nadie ha venido a contarnos lo que es.   (...)

Ana, antes de finalizar su testamento vital, dejó claras sus preferencias: “Yo voy a misa cuando puedo y quiero que me asista un sacerdote, recibir el último sacramento, que me vaya bien parriba, si hay algo, que no lo sé”.

 En los últimos tiempos han acudido varias monjas hasta el registro de voluntades anticipadas en los hospitales de Sevilla, según la coordinadora, Carmen Martín, que afirma que se producen picos cuando se conocen historias mediáticas, como ocurrió con Andrea, la niña de Galicia con una enfermedad degenerativa cuyos médicos se negaban a retirarle el tratamiento en contra de la voluntad de sus padres.  (...)

Alicia sigue echando tremendamente de menos a su padre. “Despedirse con agonía es una despedida de mierda”. Turandot, de Puccini, interpretada por Pavarotti, la hizo llorar casi medio viaje de vuelta. Plasencia-Granada, 570 kilómetros, 15 días después."                (Olivia Carballar, La Marea, 19/07/16)

1.10.15

"El sufrimiento de nuestra hija es insoportable, solo pedimos que le dejen irse dignamente"

"Estela Ordóñez y su marido conviven con la dolencia de su hija Andrea desde que tenía ocho meses. La niña padece una enfermedad de las consideradas raras, degenerativa e irreversible, pero hasta hace aproximadamente un año pudo llevar una vida "confortable" gracias a los cuidados familiares y médicos. 

Pero en otoño de 2014 la situación de Andrea se complicó con una trombopenia que desencadenó un "deterioro drástico" de la salud de la menor, hasta llegar a una situación en que la familia pide "dejarla ir en paz", no prolongar artificialmente su vida mientras sufre fuertes dolores y concederle una muerte digna. 

Los 27 miembros del Comité de Ética Asistencial del área sanitaria de Santiago están de acuerdo en atender la petición familiar, con un informe que avala la retirada del soporte vital y la administración de cuidados paliativos. 

Pero el informe no es vinculante y el Servicio de Pediatría del Hospital Clínico de Santiago se ha negado a acatarlo, mientras el hospital reitera que se están ajustando a la legalidad y a los criterios bioéticos. Tras ser recibida por los responsables del CHUS Estela se muestra dispuesta a dar la batalla en los tribunales. "Andrea lo merece", resume.

¿Cómo se encuentran?

Estamos un poco más tranquilos, porque no nos mandan a la niña para casa. La niña va a seguir aquí [en el hospital], pero con el tratamiento que está llevando, que no es efectivo y que le hace seguir sufriendo. 

Pero lo que no cambia es el dictamen de ellos, así que lo que vamos a hacer es seguir luchando, seguiremos adelante. Si tenemos que llegar a una orden judicial para que vayan adelante con el tema, llegaremos.

¿Cuál es el argumento de los médicos para negarse a acceder a su ruego de no prolongar el soporte vital?

Que no es posible sedarla y quitarle lo que la está manteniendo artificialmente, que en su aval clínico no ha llegado a ese punto. Nosotros estamos disconformes, porque después de doce años cuidando a mi hija considero que ya no puede llegar a más cuando toma la comida a través de una sonda. 

El estómago ya no le da más, el sufrimiento es insoportable. Pero ellos dicen que no está en sus manos y que simplemente nos pueden dar apoyo en otro sentido. De la reunión hemos salido como habíamos entrado y por eso seguiremos peleando por nuestra hija.

Porque este es un proceso muy largo, llevan muchos años luchando contra la enfermedad de Andrea.

Doce años. Andrea nació con una enfermedad neurodegenerativa y llevó vida confortable durante la mayoría de los años porque la enfermedad se estancó. Pero en septiembre de 2014 empezó un deterioro que fue drástico. Ingresó en el hospital casi muerta, con una hemorragia gastrointestinal a partir de la que se le descubre que le estaban fallando muchas más cosas. 

Ahí empezaron con tratamientos agresivos: analíticas diarias, tratamientos muy invasivos... Y decidimos si esto no es para curarla, que por favor pongan fin a su sufrimiento.

¿En algún momento les han planteado una posibilidad de curación o mejora?

Para nada. Esto es irreversible, siempre va a ir a peor y lo único que se espera es su fallecimiento. Nosotros no queremos ver que siga sufriendo, que la dejen irse dignamente, como ella misma ha sido toda su vida. Consideramos que no merece este final.

¿Percibe temor en los médicos a no estar protegidos por la ley en caso de aceptar?

Yo pienso que deberían estar tranquilos. Esto ha sido avalado por el comité de bioética y este, por el juzgado. Pedimos que se le retirara la comida artificial y la sedasen para que no sienta hambre. Como cualquier persona mayor de edad con demencia, cuando llega el momento de sedarla. O una persona con cáncer con mucha metástasis. Pues lo mismo para mi hija, que después de cuatro meses ingresada no ha mejorado nada.

A pesar de su estado, ¿siguen pudiéndose comunicar con Andrea?

Ella nunca ha hablado, pero siempre hemos tenido comunicación gestual. Intelectualmente está mal, pero todavía consigue hacernos saber que siente dolor. Está agotada físicamente, su cuerpo no da para más, no da para más. 

Si se fuera apagando pero no tuviera sufrimiento estaríamos los meses que hiciese falta y para nada pelearíamos. Llevamos doce años haciéndolo, ¿qué más nos daría? Pero su final está trayendo consigo un sufrimiento diario.

¿Eso es lo que les lleva a verse abocados a los tribunales?

Exacto, es lo más seguro. Si vemos que la proyección mediática no les hace tener otra valoración o cambiar, hacernos caso, acudiremos judicialmente.

2.6.10

Encarnizamiento médico

"María Antonia Liébana Ríos estaba "sin posibilidad de recuperación ni tratamiento". Comatosa, apenas respondía a los estímulos. Un infarto cerebral masivo la llevó el pasado 25 de noviembre al hospital público Infanta Leonor, en Madrid. María Antonia estuvo así días, sin apenas reaccionar, con los ojos abiertos pero sin hablar ni moverse. Tenía demencia senil y otras complicaciones. Su médico no le daba esperanzas de mejoría, pero insistió, en contra de la voluntad de la familia, en alimentarla artificialmente. Y la justicia se puso de parte del hospital. Finalmente, la familia se la llevó a casa donde Luis Montes y otro médico la sedaron y falleció horas después. (...)

"Cuando llegamos al hospital el primer médico nos dijo que le quedaban horas o días de vida. Sabíamos que ella no quería sufrir", recuerda su hijo José Luis en la casa familiar en Vallecas. El piso es humilde, de tres dormitorios en 45 metros. "Cinco pisos sin ascensor, 75 escalones", señala Delfín, el padre, que tiene artrosis y camina con cierta dificultad. "Ella estaba ya muerta. Yo le pasaba la mano delante de los ojos y no respondía", añade entre sollozos. Así que la familia pidió que no trataran a su madre, "que la dejaran morir en paz, que no estuviera llena de vías y cables", como resume José Luis.(...)

Al principio fue bien y, de acuerdo con sus deseos, el hospital instauró lo que define como "un tratamiento conservador", suero para mantener la hidratación y poca medicación. Pero los días pasaban y María Antonia seguía viva, su proceso se había "estabilizado". Así que el centro insistió en ponerle una sonda nasogástrica, un tubo de plástico desde la nariz al estómago para alimentarla con una papilla.

Los hijos veían que el hospital actuaba como si nada pasara. "Las enfermeras entraban y le sacaban sangre. 'Hoy tiene bien el azúcar', nos decían. Y nosotros pensábamos 'Estupendo, tiene bien el azúcar y qué más da", resume Maite, otra de las hijas. La familia se negó a que el hospital alimentara a su madre. "Nos informamos y contactamos con la Asociación Derecho a Morir Dignamente" (DMD), explica José Luis. El 16 de diciembre presentaron un escrito firmado por los cuatro hijos y por el marido en el que recordaban que, como la enferma era incapaz de expresar su voluntad, les correspondía a ellos tomar una decisión y que la Ley de Autonomía del Paciente, de 2002, les permitía rechazar el tratamiento. (...)

Los hijos de María Antonia recuerdan que fueron días duros en el hospital. "Tuvimos un enfrentamiento muy desagradable con la médico que la trataba. Yo le dije que si quería jugar a los médicos que lo hiciera con su madre. No nos ofrecía esperanzas ni decía que fuera a mejorar pero insistía en que había que ponerle la sonda", recuerda José Luis. Su padre, Delfín llora nada más mencionarla: "¿Por qué no la dejaban morirse si ella estaba ya muerta?" (...)

María Antonia era de familia republicana y no tenía creencias religiosas, por lo que los hijos no dudan de que ella hubiera pedido morir en paz, no apurar su existencia en un estado comatoso. Pero no había dejado un testamento vital, el documento legalmente reconocido en el que uno puede pedir que, llegado ese caso, no le mantengan con vida artificialmente.

La asesoría jurídica del Infanta Leonor insistió en que, al no tener testamento vital, la colocación de la sonda era innegociable. "La nutrición por sonda nasogástrica no supone encarnizamiento terapéutico, sino que constituye una necesidad básica para la vida", escribió en la historia la médico que la trató.

Entonces, según los presentes, comenzó una disputa con los médicos. Los familiares pedían que fuera trasladada a un centro de cuidados paliativos y el hospital accedió pero sólo si lo hacía con la sonda puesta, extremo que el Infanta Leonor no niega. El centro ha contestado a la serie de preguntas de este diario con un escueto escrito en el que defiende que "actuó correctamente". (...)

El hospital insistía en que la familia debía llevarse a la enferma. Se escudaba en el artículo 21 de la Ley de Autonomía del Paciente: "En caso de no aceptar el tratamiento prescrito, se propondrá al paciente o usuario la firma del alta voluntaria. Si no la firmara, la dirección del centro [...] podrá disponer el alta forzosa en las condiciones". El mismo texto admite que "el no aceptar el tratamiento prescrito no dará lugar al alta forzosa cuando existan tratamientos alternativos, aunque tengan carácter paliativo". Eso era lo que pedían los hijos, una sedación paliativa, analgésicos y tranquilizantes. (...)

Fuentes del centro explican que no consideraban que fuese una paciente terminal y que con un infarto cerebral masivo una persona puede vivir días o meses aunque sea en un estado vegetativo.

Eso fue lo que hizo el hospital: acudió al juez de guardia para que obligara a alimentar a la paciente. El 18 de diciembre pasado, el titular del juzgado de instrucción número 29 de Madrid, Pedro Antonio Domínguez Morales, ordenó alimentar a la paciente. Había recibido también el escrito con la voluntad de la familia, pero dio la razón al hospital.

María Antonia debía recibir la alimentación que la mantendría con vida pese a que toda su familia se oponía. A la habitación del hospital llegaron dos policías nacionales para certificar que se cumplía la orden del juez, que ha declinado dar su opinión para este reportaje. (...)

Maribel, la hija que estaba en la habitación en ese momento, se plantó e impidió que la policía hiciera cumplir la orden judicial. Los hermanos están convencidos de que si hubiera estado el padre solo, los médicos habrían sondado a la enferma. La familia decidió entonces pedir el alta voluntaria y llevársela a casa. Tras unas horas de espera, en las que el centro pidió permiso al juez para dejarla salir, al final de la tarde María Antonia estaba en casa. "Me dio la impresión de que su rostro se relajaba camino a casa", recuerda José Luis, técnico de una asociación de aceiteros.

Ya en casa, en ese pequeño piso de ladrillo rojo que compraron en 1956 con una entrada de 20.000 pesetas más 750 pesetas al mes los primeros años, la familia quiso acortar la agonía de María Antonia. Llamaron a Fernando Marín, médico y presidente de DMD en Madrid, con el que llevaban días en contacto.

Marín, que ayuda a morir a unas 50 personas al año acudió junto a Luis Montes, el anestesista de Leganés falsamente acusado de cientos de eutanasias en el hospital y que ahora, además de conservar su puesto, ejerce como presidente de la asociación.

DMD, con unos 2.800 socios, tiene como objetivo "promover el derecho de toda persona a disponer con libertad de su cuerpo y de su vida, y a elegir libre y legalmente el momento y los medios para finalizarla, y defender el derecho de los enfermos terminales e irreversibles a, llegado el momento, morir pacíficamente y sin sufrimientos, si éste es su deseo expreso".

Marín no tiene duda de que María Antonia era una paciente terminal. "Que la enferma iba a acabar en el fallecimiento en un plazo breve y que no tenía posibilidad de alargar su vida es un hecho. Está documentado". (El País, ed. Galicia, sociedad, 15/05/2010, p. 40)